«Консилиум провели незаконно»: мама Миши Бахтина со СМА, которому врачи отказали в лекарстве, записала обращение к Бастрыкину

Родители трехлетнего Миши Бахтина со СМА, которому свердловские врачи отказали в лекарстве, потребовали проведения повторного консилиума. Фото: Дмитрий Бахтин

Родители трехлетнего Миши Бахтина со СМА, которому свердловские врачи отказали в лекарстве, повторно обратились к главе СК Александру Бастрыкину. Дмитрий и Яна Бахтины уверены, что федеральный консилиум, на котором медики приняли решение об отказе, был проведен незаконно.

«ПРЕПАРАТЫ ОПАСНЫ ДЛЯ РЕБЕНКА»

В феврале 2021 года мальчику из Екатеринбурга поставили укол препарата «Золгенсма», который остановил болезнь. Но, по мнению родителей Миши, чтобы ребенок дальше нормально развивался, ему необходимо пожизненно принимать лекарство «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».

В 2021 году россияне спасли Мишу от страшной болезни. Фото: Дмитрий Бахтин

Однако свердловские врачи уже больше двух лет отказывают ребенку в лечении этими препаратами. Представители Минздрава и врачи Областной детской клинической больницы едины во мнении о том, что их применение после укола «Золгенсма» может навредить мальчику.

- Мы обращались к коллегам, но не смогли найти положительных результатов применения «Спинразы» или «Рисдиплама» после «Золгенсма» и предложили родителям Миши решить этот вопрос на федеральном консилиуме. Мы говорим о генетической терапии, новой в мировой практике. Применяя такой серьезный препарат, мы должны понимать, как он будет влиять на работу органов ребенка, - объясняла ранее заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.

Главный врачом Областной детской клинической больницы Олег Артемьев и заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова объяснили, почему лекарства могут быть опасны для ребенка

Фото: Алексей БУЛАТОВ

16 августа федеральный трехсторонний консилиум отказал Мише в получении лекарства.

«ПРОШУ СПАСТИ СЫНА»

Родители Миши Бахтина и юрист семьи Юлия Липинская уверены, что консилиум был проведен незаконно.

- 16 августа 2023 года трехсторонний консилиум прошел без нашего участия, хотя у нас есть документы (имеются в распоряжении редакции. - Прим. ред.), где четко указано о запрете на их проведение без нашего участия и участия представителей семьи, а их минимум трое. Более того, участвующие врачи делают в своем заключении ссылку на Клинические рекомендации, которые еще даже не вступили в законную силу. В силу они вступят и могут применяться только с 01 января 2024 года, эта информация содержится на всех официальных сайтах, - поясняет «КП-Екатеринбург» Юлия Липинская.

Родители миши вместе с юристом Юлией Липинской неоднократно обращались в прокуратуру и СК Свердловской области. Фото: Юлия Липинская

Родители Миши записали видеообращение Александру Бастыкину, в котором настаивают на личном приеме с главой Следственного комитета России.

- Уважаемый Александр Иванович, обращается к вам семья Бахтиных из Екатеринбурга. Наш сын страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, - говорит в видеоролике Яна Бахтина. - Длительное время ребенка не обеспечивают жизненно-необходимым лекарственным препаратом. Наш папа не раз выходил на одиночные пикеты с призывом о помощи, но чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают. Прокуратура бездействует. Следственный комитет региона разводит руками. 16 августа прошел консилиум с нарушениями прав ребенка-инвалида, в котором ссылаются на документы, которые не вступили в законную силу, а также консилиум проходил без участия законных представителей. Необходимо в кратчайшие сроки провести повторный консилиум, так как у нашей семьи больше нет возможностей покупать препарат. Ребенок может остаться без лечения в любой момент. Необеспечение препарата приведет к трагическим последствиям. Я, как мама, прошу спасти сына.

Мама Миши Яна Бахтина записала обращение Александру Бастрыкину. Фото: Юлия Липинская

Напомним, больше года родители Миши самостоятельно дают сыну препарат «Рисдиплам», закупать который семье помогали фонды.

- Мы наблюдались в Институте Вельтищева. Результаты от госпитализации самые позитивные. Зафиксировано отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений на терапии препаратом «Рисдиплам». Это говорит о том, что никакого вреда организму Мише терапия не приносит, - рассказывала ранее мама Миши Яна.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

В Москве на Красной площади задержали отца трехлетнего Миши Бахтина. Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет (подробнее)

«Мы не знаем, что будет с вашим сыном»: ведущие специалисты позвали на встречу родителей Миши Бахтина со СМА. Специалисты из Москвы по СМА встретились с родителями Миши Бахтина (подробнее)