Премия Рунета-2020
Екатеринбург
-27°
Boom metrics
Общество30 августа 2023 14:07

Федеральный консилиум врачей отказал в лечении Мише Бахтину со СМА

Ранее отца Миши задерживали за одиночный пикет на Красной площади
В Свердловском Минздраве объяснили, что мальчика не могут обеспечить лекарством, так как это опасно для его здоровья. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

В Свердловском Минздраве объяснили, что мальчика не могут обеспечить лекарством, так как это опасно для его здоровья. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Федеральный консилиум врачей отказал в лечении Мише Бахтину со СМА (спинальная мышечная атрофия. - Прим. ред.), отца которого задерживали за одиночный пикет. Мужчину задержали в Москве, после того как он вышел на одиночный пикет на Красной площади с требованием обеспечить его сына лекарством, но вскоре отпустили без штрафа.

Напомним, два года назад Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на укол препарата «Золгенсма». Препарат остановил болезнь, разрушающую мышцы и кости ребенка. Но, по мнению родителей Миши, чтобы мальчик нормально развивался, ему необходимо пожизненно принимать другой препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».

Родители Миши утверждают, что препарат жизненно-необходим их сыну. Фото: соцсети

Родители Миши утверждают, что препарат жизненно-необходим их сыну. Фото: соцсети

17 марта 2022 года Дмитрий и Яна Бахтины выиграли суд у регионального Минздрава по обеспечению ребенка лекарством, но в Областной детской клинической больнице Екатеринбурга в лечении ребенку отказали. Ранее главврач больницы объяснил это тем, что применение препаратов после укола «Золгенсма» может быть опасным для ребенка.

30 августа по делу Миши Бахтина также выступили с заявлением.

Заместитель Министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова объяснила, почему препараты, требуемые родителями, опасны для ребенка

Заместитель Министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова объяснила, почему препараты, требуемые родителями, опасны для ребенка

Фото: Алексей БУЛАТОВ

- Особенность препарата «Золгенсма» заключается в том, что он вводится один раз и не предполагается введение других двух препаратов «Спиниаза» и «Рисдиплам», так как это небезопасно, - объясняет заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова. - Мы обращались к коллегам, но не смогли найти положительных результатов применения «Спинразы» или «Рисдиплама» после «Золгенсма» и предложили родителям Миши решить этот вопрос на федеральном консилиуме. Мы говорим о генетической терапии, новой в мировой практике. Применяя такой серьезный препарат, мы должны понимать, как он будет влиять на работу органов ребенка. Если по результатам консилиума выяснится, что никаких противопоказаний нет, мы обеспечим Мишу необходимым лечением. На сегодняшний день результат консилиума мы не получили.

На встрече с журналистами сотрудники Минздрава также предоставили препарат «Спинраза», закупленный после решения суда.

Минздрав закупил необходимый препарат, но врачи не могут выдать его без одобрения федерального консилиума

Минздрав закупил необходимый препарат, но врачи не могут выдать его без одобрения федерального консилиума

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Вечером в этот же день, 30 августа, отец Миши Дмитрий Бахтин сообщил «КП-Екатеринбург», что федеральный консилиум отказал ребенку в лечении.

- Мы только забрали документ в Институте Вельтищева. В бумаге сказано, что консилиум не может рекомендовать Мише лечение. Но это не конец. В консилиуме принимали участие три центра: Институт Вельтищева, Российская детская клиническая больница и Научный центр здоровья детей. Нас не поддержали два последних участника консилиума, врачи которых даже в глаза не видели сына. А вот врачи в Институте Вельтищева его обследовали и продолжают настаивать на лечении. Завтра я снова выхожу на Красную площадь на одиночный пикет. Мы не отступим, - сообщил «КП-Екатеринбург» отец Миши.