Отказ в лекарстве, сон на ИВЛ и пикет у здания правительства: чем закончился скандал вокруг трехлетнего Миши Бахтина со СМА

Родители больше года не могут получить лекарство для сына. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. У мальчика спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы и кости ребенка настолько слабеют, что это может привести к смерти. Чтобы поддерживать здоровье, ребенку необходимо пожизненно принимать другой препарат. Однако получить его семья не может уже больше года. К решению вопроса подключились Минздрав, правительство Свердловской области, СК и прокуратура России, а родители Миши решились на пикет.

«НА СПАСЕНИЕ БЫЛИ СЧИТАННЫЕ ЧАСЫ»

Укол препарата «Золгенсма» Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 года. Он ставится один раз и останавливает болезнь на генном уровне.

Укол самого дорогого препарата Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 год. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

- Нам нужно было заплатить за препарат не позже 12:00 (по Москве) 31 декабря 2020 года, - рассказывал папа Миши Дмитрий Бахтин. - Последние 1,8 миллионов удалось собрать буквально за считанные часы до крайнего срока. Это было самое настоящее новогоднее чудо!

Далее, по словам родителей ребенка, его жизнь и здоровье должен поддерживать препарат «Спинраза» либо же его аналог – «Рисдиплам».

- Если препарат «Спинраза» вводят через межпозвоночный диск в спинномозговой канал в любом стационаре, то «Рисдиплам» продается в виде сиропа и принимается внутрь, - поясняет мама мальчика Яна Бахтина. -Оба они способны укреплять мышцы ребенка. И это действительно помогает. До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно.

Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали.

ВЫИГРАЛИ СУД У МИНЗДРАВА

- Первый укол «Спинразы» нам назначили в ОДКБ в Екатеринбурге на 5 марта 2021 года. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении (имеется в распоряжении редакции, - Прим. Ред.). Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий.

Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

17 марта 2022 года Дмитрий и Яна Бахтины выиграли суд у регионального Минздрава. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза».

- Без лекарства сын снова вернулся к аппарату ИВЛ. Мог спать только с ним. Иначе был риск, что он начнет задыхаться. В Минздраве нам ответили, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе, но врачи по-прежнему отказывали во введении. Мы очень переживали, что можем потерять сына, - вспоминает мама мальчика Яна.

В июне 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат «Рисдиплам», курс которого на месяц стоит около 700 тысяч рублей. Закупать лекарство семье помогали различные фонды.

- С ним Миша начал сидеть сам, улыбался и выглядел счастливым и активным ребенком. Мы очень хотим, чтобы так было всегда, - добавляет мама Миши.

«ПРЕПАРАТ ОПАСЕН ДЛЯ РЕБЕНКА»

Родители Миши неоднократно обращались в Следственный комитет, прокуратуру и Минздрав Свердловской области. 12 мая 2023 года Дмитрий Бахтин написал обращение на имя Александра Бастрыкина. Глава СК РФ взял уголовное дело на контроль.

Родители боялись, что потеряют ребенка. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

После этого Главный врач ОДКБ Олег Аверьянов впервые прокомментировал ситуацию. Он объяснил «КП-Екатеринбург», что препарат «Спинраза» может быть небезопасен для ребенка после принятия «Золгенсма».

- Мы провели консилиум и консультацию с федеральной больницей и заключили, что у Миши отсутствуют показания к введению «Спинразы». У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, а именно укола «Золгенсма», - рассказал главврач ОДКБ.

При этом в Минздраве по Свердловской области продолжили попытки помочь Мише.

- Мы изучили российские и зарубежные исследования о комбинированном применении препаратов при лечении СМА. Удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Нужное исследование в 2021 году начала международная фармацевтическая компания Biogen. Мы запросили у компании результаты исследования, - пояснили в ведомстве.

Сотрудники Минздрава нашли удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Фото: предоставили в Департаменте информполитики Свердловской области

УСТРОИЛИ ПИКЕТ

Дмитрий и Яна Бахтины также продолжили бороться за здоровье сына. Они записывали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко, вместе с юристом Юлией Липинской ходили на личный прием к и. о. руководителя регионального СК Анатолию Надбитову, а затем решились на одиночный пикет возле здания правительства.

- Во время приема у Анатолия Надбитова 29 июня следователи пообещали написать обращение к губернатору Евгению Куйвашеву и министру здравоохранения Андрею Карлову, и что к 3 июля Мише выдадут лекарство. Однако этого не произошло. Поэтому мы решили выйти на пикет, - пояснил Дмитрий Бахтин.

Препарат восстанавливает мышцы Миши. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

После того, как родители Миши вышли к зданию свердловского правительства, министр здравоохранения Андрей Карлов предложил семье мальчика провести переговоры.

- Решено было провести заключительный консилиум с присутствием московских врачей, сотрудниками Минздрава Свердловской области и представителями Следственного комитета, - пояснила «КП-Екатеринбург» юрист семьи Юлия Липинская. - На встрече мы доказали, что применение «Рисдиплама» идет Мише на пользу, и региональный Минздрав пообещал обеспечить ребенка препаратом. Это наша общая большая победа. Я также благодарю Анатолия Надбитова за то, что не остался в стороне от проблемы.