Шанс на выздоровление: в Минздраве заступились за Мишу Бахтина со СМА, которому врачи отказали в лечении

Два года назад неравнодушные жители по всей России помогли родителям Миши собрать деньги укол препарата, который остановил болезнь. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

В Министерстве здравоохранения Свердловской области заступились за Мишу Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия), которому врачи отказали в лечении. Болезнь Миши разрушает мышцы и кости организма. Два года назад ребенку поставили укол самого дорогого препарата в мире – «Золгенсма», который спас мальчику жизнь. Деньги на него собирали неравнодушные жители по всей России. Теперь, по словам родителей Миши, поддерживать его здоровье должен препарат «Спинраза», который детям с таким заболеванием назначают пожизненно. Однако в Областной детской клинической больнице семье в лечении отказали.

«ПРЕПАРАТ НЕБЕЗОПАСЕН»

- Врачи говорили, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым. 17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Миши лекарством «Спинраза» у регионального Минздрава, после чего ведомство закупило препарат. Теперь он хранится на складе, но в больнице нам по-прежнему отказывают. Но жизненные функции и навыки так и не вернулись. По ночам Миша может спать только с аппаратом неинвазивной вентиляциии легких, иначе может начать задыхаться, - рассказал папа Миши Дмитрий Бахтин.

Укол «Золгенсма» остановил болезнь, но не вернул все функции организма. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

С просьбой помочь семья обращалась к главе СК РФ Александру Бастрыкину, после чего он взял дело на контроль.

Ранее главврач ОДКБ Олег Аверьянов объяснял, что препарат «Спинраза» может быть небезопасен для ребенка после принятия «Золгенсма».

- После введения Мише два года назад «Золгенсма» мы провели консилиум и консультацию с федеральной больницей и заключили, что у Миши отсутствуют показания к введению «Спинразы». У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, - рассказал главврач ОДКБ.

Главврач ОДКБ предложил родителям Миши пройти повторное обследование в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей в Москве, после консилиума в котором может измениться тактика лечения мальчика.

Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

«НЕБОЛЬШОЙ ШАНС ЕСТЬ»

В Минздраве по Свердловской области продолжают работать над тем, чтобы помочь Мише Бахтину. Врачи изучили российские и зарубежные исследования о комбинированном применении препаратов при лечении спинальной мышечной атрофии.

- Удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Но на сегодня в открытом доступе нет подтвержденных данных о безопасности ввода препарата «Спинраза» после «Золгенсма», на чем настаивают родители Миши. Небольшой шанс есть. Нужное исследование в 2021 году начала международная фармацевтическая компания Biogen. Но его результаты не опубликованы, - пояснили в ведомстве.

Министр здравоохранения региона Андрей Карлов направил в Biogen письмо с просьбой поделиться результатами исследования. Фото: предоставили в Департаменте информполитики Свердловской области

Министр здравоохранения региона Андрей Карлов направил в Biogen письмо с просьбой поделиться результатами исследования и опытом лечения.

- Если результаты подобных исследований существуют, мы готовы предоставить их на всероссийский медицинский консилиум, чтобы пересмотреть схему лечения больного мальчика, - говорится в тексте обращения.

В Минздраве пообещали пересмотреть план лечения Миши, если будет доказана безопасность применения препарата. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Юрист Юлия Липинская, к которой за помощью обратилась семья, планирует добиться решения вопроса через Следственный комитет.

- Сегодня у исполняющего обязанности руководителя следственного отдела Следственного комитета по Свердловской области А.Д. Надбитова назначен личный прием, на котором будут присутствовать законные представители, юристы семьи и врач, приглашенный из Москвы, который в полной мере объяснит ситуацию, - добавила Липинская.