«Оставили без лекарства»: родители Миши Бахтина со СМА пожаловались Бастрыкину на врачей
Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин
Родители трехлетнего Миши Бахтина со СМА (заболевание, разрушающее кости и мышцы ребенка. - Прим. ред.) записали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко.
Два года назад неравнодушные жители по всей России за считаные недели собрали 160 миллионов рулей на укол препарата «Золгенсма» и спасли Мише Бахтину жизнь. Но чтобы поддержать здоровье ребенка, ему необходимо пожизненно принимать препарат «Спинраза», в получении которого ребенку отказали. Однако Яна и Дмитрий Бахтины готовы на все, чтобы обеспечить сына дорогостоящим препаратом.
- 17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него, - рассказывает в видеоролике Дмитрий Бахтин.
Несмотря на решение суда, в больнице Мише отказали в предоставлении лекарства. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин
По его словам, после решения суда в Минздраве семье ответили, что лекарство закупили и оно лежит на аптечном складе, но врачи мальчику его так и не предоставили. Отец Миши просит чиновников поспособствовать обеспечению сыну терапии и наказать всех должностных лиц, препятствующих в оказании лечения. Составить видеообращение родителям Миши помогла юрист Юлия Липинская.
- Сейчас Миша стабилен, его состояние не ухудшается, но препарат не зря назначают пожизненно. Только с этой терапией все жизненные функции и навыки могут полностью вернуться. А пока этого не происходит, по ночам Миша может спать только на аппарате ИВЛ, - рассказывает папа Миши.
Напомним, 12 мая 2023 года Дмитрий Бахтин написал обращение на имя Александра Бастрыкина. На следующий день глава СК РФ взял дело на контроль.
Родители Миши Бахтина со СМА записали обращение к Бастрыкину
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
«Спит с аппаратом ИВЛ»: врачи отказывают трехлетнему Мише Бахтину со СМА в жизненно-важном лекарстве. Бастрыкин взял на контроль дело Миши Бахтина со СМА, которому отказывают в препарате «Спинраза» (подробнее)
«В запасе был всего месяц»: россияне собрали 18 миллионов пятилетнему мальчику с редкой болезнью мозга. Россияне за три недели собрали 18 миллионов мальчику из Екатеринбурга с редкой болезнью мозга (подробнее)
В Минздраве ответили матери-одиночке, сыну которой отказали в жизненно важной смеси. Двухлетний Богдан стал аутистом после ковида и теперь нуждается в лечебном питании (подробнее)