Премия Рунета-2020
Екатеринбург
-2°
Boom metrics
Общество13 июня 2023 7:02

«Оставили без лекарства»: родители Миши Бахтина со СМА пожаловались Бастрыкину на врачей

Родители Миши Бахтина со СМА, которому отказали в лечении, записали обращение к Бастрыкину
Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Родители трехлетнего Миши Бахтина со СМА (заболевание, разрушающее кости и мышцы ребенка. - Прим. ред.) записали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко.

Два года назад неравнодушные жители по всей России за считаные недели собрали 160 миллионов рулей на укол препарата «Золгенсма» и спасли Мише Бахтину жизнь. Но чтобы поддержать здоровье ребенка, ему необходимо пожизненно принимать препарат «Спинраза», в получении которого ребенку отказали. Однако Яна и Дмитрий Бахтины готовы на все, чтобы обеспечить сына дорогостоящим препаратом.

- 17 марта 2022 года мы выиграли суд по немедленному обеспечению Михаила лекарством «Спинраза», которое должно поддерживать здоровье сына. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него, - рассказывает в видеоролике Дмитрий Бахтин.

Несмотря на решение суда, в больнице Мише отказали в предоставлении лекарства. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Несмотря на решение суда, в больнице Мише отказали в предоставлении лекарства. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

По его словам, после решения суда в Минздраве семье ответили, что лекарство закупили и оно лежит на аптечном складе, но врачи мальчику его так и не предоставили. Отец Миши просит чиновников поспособствовать обеспечению сыну терапии и наказать всех должностных лиц, препятствующих в оказании лечения. Составить видеообращение родителям Миши помогла юрист Юлия Липинская.

- Сейчас Миша стабилен, его состояние не ухудшается, но препарат не зря назначают пожизненно. Только с этой терапией все жизненные функции и навыки могут полностью вернуться. А пока этого не происходит, по ночам Миша может спать только на аппарате ИВЛ, - рассказывает папа Миши.

Напомним, 12 мая 2023 года Дмитрий Бахтин написал обращение на имя Александра Бастрыкина. На следующий день глава СК РФ взял дело на контроль.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Спит с аппаратом ИВЛ»: врачи отказывают трехлетнему Мише Бахтину со СМА в жизненно-важном лекарстве. Бастрыкин взял на контроль дело Миши Бахтина со СМА, которому отказывают в препарате «Спинраза» (подробнее)

«В запасе был всего месяц»: россияне собрали 18 миллионов пятилетнему мальчику с редкой болезнью мозга. Россияне за три недели собрали 18 миллионов мальчику из Екатеринбурга с редкой болезнью мозга (подробнее)

В Минздраве ответили матери-одиночке, сыну которой отказали в жизненно важной смеси. Двухлетний Богдан стал аутистом после ковида и теперь нуждается в лечебном питании (подробнее)