Премия Рунета-2020
Екатеринбург
+7°
Boom metrics
Общество15 мая 2023 10:49

«Спит с аппаратом ИВЛ»: врачи отказывают трехлетнему Мише Бахтину со СМА в жизненно-важном лекарстве

Бастрыкин взял на контроль дело Миши Бахтина со СМА, которому отказывают в препарате «Спинраза»
Родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава Свердловской области. Фото: из архива героя публикации

Родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава Свердловской области. Фото: из архива героя публикации

Глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин заинтересовался делом Миши Бахтина со СМА. Малышу из Екатеринбурга два года и восемь месяцев. При рождении ему поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы и кости ребенка настолько слабеют, что это может привести к смерти.

«НА СПАСЕНИЕ БЫЛИ СЧИТАННЫЕ ЧАСЫ»

Два года назад неравнодушные жители по всей России за считанные недели собрали 160 миллионов рулей на укол препарата «Золгенсма», способного спасти жизнь ребенка.

При рождении Мише поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Фото: из архива героя публикации

При рождении Мише поставили диагноз спинальная мышечная атрофия. Фото: из архива героя публикации

- Нам нужно было заплатить за препарат не позже 12:00 (по Москве) 31 декабря 2020 года, - рассказывал папа Миши Дмитрий Бахтин. - Последние 1,8 миллионов удалось собрать буквально за считанные часы до крайнего срока. Это было самое настоящее новогоднее чудо!

Самый дорогой укол в мире Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 года. Дожить до него ребенку помог предварительный курс препарата «Снинраза», состоящий из четырех уколов.

- Если укол «Золгенсма» ставится один раз и останавливает болезнь на генном уровне, то «Спинраза» укрепляет мышцы и кости и поддерживает жизнь ребенка. Укол нужно ставить пожизненно – раз в четыре месяца. Лекарство вводят через межпозвоночный диск в спинномозговой канал в любом стационаре. И это действительно помогает. После первого курса сын отказался от аппарата ИВЛ, начал понемногу держать голову самостоятельно, - объясняет Дмитрий.

Неравнодушные люди помогли родителям Миши собрать деньги укол препарата, который остановил болезнь. Фото: из архива героя публикации

Неравнодушные люди помогли родителям Миши собрать деньги укол препарата, который остановил болезнь. Фото: из архива героя публикации

ВОЗБУДИЛИ УГОЛОВНОЕ ДЕЛО

- Первый укол «Спинразы» нам назначили в ОДКБ в Екатеринбурге на 5 марта 2021 года. Но так как сын проходил гормональную терапию, мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении (имеется в распоряжении редакции, - Прим. Ред.). Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий.

17 марта 2022 года Дмитрий и Яна Бахтины выиграли суд у регионального Минздрава. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка необходимым лекарством. Однако прошло больше года, но этого так и не произошло.

Яна и Дмитрий Бахтины не могут получить лекарство, которое поддержит жизнь Миши. Фото: из архива героя публикации

Яна и Дмитрий Бахтины не могут получить лекарство, которое поддержит жизнь Миши. Фото: из архива героя публикации

- У нас было одиннадцать заседаний, в которых сначала также фигурировала ОДКБ, затем ее исключили из дела. В Минздраве нам теперь отвечают, что лекарство закупили, и оно лежит на аптечном складе. Я много раз писал повторные обращения и в прокуратуру, и в Следственный комитет. В августе СК России возбудил уголовное дело. Но и это не дало результат. Лекарство мы получить так и не можем. Сын тем временем снова слабеет. По ночам он может спать только на аппарате ИВЛ, - говорит отец ребенка.

12 мая 2023 года Дмитрий Бахтин написал обращение на имя Александра Бастрыкина. На следующий день Глава СК РФ взял дело на контроль.

Делом Миши заинтересовался Глава СК РФ Александр Бастрыкин. Фото: из архива героя публикации

Делом Миши заинтересовался Глава СК РФ Александр Бастрыкин. Фото: из архива героя публикации

- Председатель Следственного комитета Российской Федерации Александр Иванович Бастрыкин затребовал у и.о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Алексея Валерьевича Невгада доклад о предварительных и окончательных результатах расследования уголовного дела, а также мерах к восстановлению прав ребенка, - сообщили в Информационном центре СК РФ.

Семья Бахтиных надеется, что после этого у ребенка, наконец, будет шанс получить необходимый препарат и встать на ноги.

Напомним, ранее «КП-Екатеринбург» рассказывала о молодой матери, которая борется за то, чтобы ее сына, ставшего аутистом после ковида, обеспечили жизненно-важной смесью для восстановления работы мозга.

Родители Миши Бахтина надеятся, что ребенку все же выдадут жизненно-важный препарат. Фото: из архива героя публикации

Родители Миши Бахтина надеятся, что ребенку все же выдадут жизненно-важный препарат. Фото: из архива героя публикации

СПРАВКА «КП»

Опасность Спинальной мышечной атрофии заключается в том, что если вовремя не начать лечение, может наступить паралич и отказ работы легких. А препараты, которые могут облегчить жизнь ребенку, стоят колоссальных денег. Напомним, укол препарата «Золгенсма» ставится один раз. Затем пожизненно назначаются другие препараты: «Спинраза» или «Рисдиплам».

Если «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок, то «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют эти гены активнее работать. В России есть препарат «Спинраза». Годичный курс «Спинразы» стоит около 50 миллионов рублей.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«У нас в запасе только месяц»: на Урале молодая пара спасает сына, которому нужен укол за 160 миллионов рублей. Трехмесячному Мише Бахтину поставили диагноз СМА. Чтобы мальчик мог жить нормальной жизнью, необходимо приобрести самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма» (подробнее)

Новогоднее чудо: маленькому Мише Бахтину из Екатеринбурга собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире. Укол, который сможет спасти ребенку жизнь, стоит больше 150 миллионов (подробнее)

«Это его шанс жить»: мама мальчика со СМА через суд добилась бесплатного лекарства для сына. Мама мальчика со СМА через суд добилась жизненно необходимого для сына лекарства, одна ампула которого стоит 600 тысяч рублей (подробнее)