Премия Рунета-2020
Екатеринбург
-12°
Boom metrics
Сегодня:
Еще
Общество28 сентября 2022 3:00

«Это его шанс жить»: мама мальчика со СМА через суд добилась бесплатного лекарства для сына

Мама мальчика со СМА через суд добилась жизненно необходимого для сына лекарства, одна ампула которого стоит 600 тысяч рублей
Наталья Филипьева каждый день борется за жизнь сына

Наталья Филипьева каждый день борется за жизнь сына

Фото: Алексей БУЛАТОВ

18-летний Дима Филипьев весит всего 16 килограммов. Он не может стоять и самостоятельно передвигаться. У парня спинально-мышечная атрофия (СМА), которая делает его кости совсем тонкими и хрупкими. Чтобы не давать болезни прогрессировать, Диме необходимо каждый день принимать препарат «Рисдиплам», одна ампула которого стоит 600 тысяч рублей.

Дима Филипьев родился здоровым ребенком, но с восьми месяцев начал слабеть. Фото: Наталья Филипьева

Дима Филипьев родился здоровым ребенком, но с восьми месяцев начал слабеть. Фото: Наталья Филипьева

Наталья Филипьева каждый день борется за здоровье своего сына и делает все, чтобы он жил. После совершеннолетия парню перестали выдавать жизненно необходимый препарат. Но мама Димы через суд смогла добиться его получения.

Без препарата Дима снова начал слабеть

Без препарата Дима снова начал слабеть

Фото: Алексей БУЛАТОВ

- «Рисдиплам» выдается в специальных ампулах, каждая из которых стоит 600 тысяч рублей. Он не вылечивает болезнь, но не дает ей прогрессировать. Его нужно принимать пожизненно каждый день в определенное время, - рассказывает Наталья. - Пока Диме не исполнилось восемнадцать лет, лекарством нас обеспечивал фонд «Круг добра», но после его совершеннолетия мы перестали получать препарат. А чтобы нас им обеспечило государство, главный внештатный невролог должен был повторно назначить нам его. Но он отказывался это делать, объясняя тем, что на ноги препарат Диму все равно не поставит.

Когда Дима принимает препарат, ему становится лучше. Фото: Наталья Филипьева

Когда Дима принимает препарат, ему становится лучше. Фото: Наталья Филипьева

После совершеннолетия Дима не получал препарат восемь месяцев.

- Когда Дима принимал «Рисдиплам», он прибавлял в весе, не так быстро уставал, мог подольше сидеть, мог держать в руках ручку и писал сам. За восемь месяцев прерывания препарата он снова стал слабеть, - говорит Наталья.

Женщина делала все, чтобы добиться получения жизненно важного для сына препарата.

- Я подавала в суд, прошло четыре заседания. Четвертое было в областном суде. На нем суд постановил провести врачебную комиссию и назначить лекарство. Только после этого невролог назначил Диме препарат. 19 сентября мне позвонил юрист поликлиники и сообщил, что нам везут препарат! - радостно сообщает женщина.

Мама Димы смогла добиться получения бесплатного лекарства для сына. Фото: Наталья Филипьева

Мама Димы смогла добиться получения бесплатного лекарства для сына. Фото: Наталья Филипьева

22 сентября Наталье в местной поликлинике выдали две ампулы «Рисдиплама», и Дима снова начал принимать его.

- Сейчас Дима весит 16 килограммов и 100 граммов. На его вес каждый день нужно давать 5,2 мл препарата. Двух ампул хватит примерно на 28 дней. Когда я забирала их, сразу же спросила у врача, что будет дальше, и она заверила, что никаких прерываний больше не будет. В ближайшее время нам должны привезти еще восемь ампул. Не верится, что удалось этого добиться. Для нас это лекарство – продолжение Диминой жизни, - улыбается мама парня.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Актеры шоу «Импровизация» исполнили мечту 18-летнего Димы со СМА. Дима Филипьев больше пяти лет мечтал познакомиться с любимыми комиками (подробнее)

Звезда «Уральских пельменей» Андрей Рожков исполнил мечту 18-летнего Димы с СМА. Дима Филипьев родился здоровым ребенком, но с восьми месяцев начал слабеть (подробнее)