Премия Рунета-2020
Екатеринбург
+14°
Boom metrics
Общество17 мая 2023 14:21

«В запасе был всего месяц»: россияне собрали 18 миллионов пятилетнему мальчику с редкой болезнью мозга

Россияне за три недели собрали 18 миллионов мальчику из Екатеринбурга с редкой болезнью мозга
У Данила Поляновского лейкодистрофия, убивающая клетки мозга. Фото: Дмитрий Поляновский

У Данила Поляновского лейкодистрофия, убивающая клетки мозга. Фото: Дмитрий Поляновский

Светловолосый и голубоглазый мальчуган пританцовывает, что-то напевая себе под нос, а потом крепко-крепко обнимает маму.

- Я ведь снова буду здоровым? - тихонько шепчет пятилетний Данил ей на ухо.

- Конечно, любимый! - целует сына женщина.

Три месяца назад мальчику поставили страшный диагноз – лейкодистрофия. Она разрушает его головной мозг. Болезнь встречается у одного из 100 тысяч детей и быстро прогрессирует. Спасти жизнь Данилу способна только срочная операция, которая стоит 18 миллионов рублей.

Даня рос активным и ловким ребенком. Фото: Дмитрий Поляновский.

Даня рос активным и ловким ребенком. Фото: Дмитрий Поляновский.

«ПЕРЕБОЛЕЛ БРОНХИТОМ»

До четырех лет Данил рос ловким и активным ребенком, а больше всего любил танцевать, но в феврале 2023 года стал резко терять зрение.

- Даня переболел бронхитом. Возможно, это и спровоцировало быстрое развитие болезни. Сын стал плохо ориентироваться в пространстве, все время натыкался на предметы и сбивал с ног младшую сестренку, - рассказывает мама Данила Ксения Поляновская.

На фото Даня с родителями и младшей сестренкой. Фото: Дмитрий Поляновский

На фото Даня с родителями и младшей сестренкой. Фото: Дмитрий Поляновский

3 марта ребенку сделали МРТ, после чего врачи вынесли вердикт: «У вашего сына наследственное заболевание – лейкодистрофия». Оно проявляется у ребенка, если он наследует поврежденные гены у обоих родителей.

- В тот день врачи зашли в кабинет со словами: «Все еще хуже, чем мы думали». Нас с женой сразу предупредили, что потеря зрения может сопровождаться судорогами, болезнь приводит к вымиранию клеток мозга, поэтому сын может не прожить и месяц, и нужно быть готовыми ко всему, - с ужасом вспоминает отец ребенка Дмитрий.

Но родители Дани не собирались сдаваться. В больнице им объяснили, что спасти сына может операция по пересадке тканей пуповинной крови.

Болезнь Дани встречается у одного ребенка из 100 тысяч. Фото: Дмитрий Поляновский

Болезнь Дани встречается у одного ребенка из 100 тысяч. Фото: Дмитрий Поляновский

«СОБРАЛИ 18 МЛН ЗА ТРИ НЕДЕЛИ»

Ксения и Дмитрий экстренно стали искать, где можно сделать операцию и спрашивать совет у людей, столкнувшихся с той же бедой. Подходящего донора для Дани смогли найти в клинике в Израиле. Шанс на спасение сына стоил - 18 миллионов рублей.

- В эту сумму входит сама операция, предварительное обследование, проживание и реабилитация. Мы обратились за помощью в фонд «Алеша». Сбор открыли 31 марта. За три недели люди по всей России помогли собрать восемь миллионов, но этого было недостаточно, а время поджимало, - рассказывает Дмитрий.

21 апреля Благотворительный фонд РМК перевел на счет Дмитрия недостающую сумму. Родители Дани не могли поверить своему счастью, и 25 апреля они вместе с сыном уже вылетели в Израиль.

Россияне затри недели собрали деньги на лечение Дани. Фото: Дмитрий Поляновский

Россияне затри недели собрали деньги на лечение Дани. Фото: Дмитрий Поляновский

- Сейчас мы проходим обследование. Операцию предварительно назначили на конец мая. Мы никогда и не думали сдаваться, но теперь кажется, что нам просто очень повезло. Не передать словами, как мы благодарны всем, кто откликнулся на призыв о помощи. Возможно, кто-то перевел совсем незначительную сумму, но в итоге это может спасти нашего сына, - смахивает слезы Ксения.

Благодаря неравнодушию россиян у Дани появился шанс жить. Редакция «КП-Екатеринбург» продолжит следить за судьбой мальчика.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Спит с аппаратом ИВЛ»: врачи отказывают трехлетнему Мише Бахтину со СМА в жизненно-важном лекарстве. Бастрыкин взял на контроль дело Миши Бахтина со СМА, которому отказывают в препарате «Спинраза» (подробнее)