«Мы не знаем, что будет с вашим сыном»: ведущие специалисты позвали на встречу родителей Миши Бахтина со СМА

Родители Миши настаивают на лечении лекарством, в котором ему отказали врачи. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Родители трехлетнего Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия. - Прим. ред.) продолжают борьбу за лекарство для сына. Напомним, два года назад мальчику из Екатеринбурга собрали 160 миллионов рублей на укол препарата «Золгенсма». Препарат остановил болезнь, разрушающую мышцы и кости ребенка. Но, по мнению родителей Миши, чтобы мальчик нормально развивался, ему необходимо пожизненно принимать другой препарат - «Спинраза», или его аналог «Рисдиплам».

Но представители Минздрава и врачи Областной детской клинической больницы отказывают ребенку в лечении этим препаратом, так как считают, что применение этих препаратов после укола «Золгенсма» может навредить мальчику. Опираясь на решение федерального консилиума, врачи отказали ребенку в получении препарата.

Два года назад тысячи уральцев спасли этому ребенку жизнь. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Однако родители уже больше года самостоятельно дают сыну препарат «Рисдиплам», закупать который семье помогают фонды.

- Мы наблюдались в Институте Вельтищева. Результаты от госпитализации самые позитивные. Зафиксировано отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений на терапии препаратом «Рисдиплам». Это говорит о том, что никакого вреда организму Мише терапия не приносит, - рассказывала ранее мама Миши Яна.

Отступать родители не намерены. Отец Миши Дмитрий Бахтин уже неоднократно выходил на одиночные пикеты к зданию свердловского Минздрава и прокуратуры. А 30 августа вышел на пикет у Красной площади.

Дмитрий и Яна Бахтины уверены, что с лекарством Мише становится намного лучше. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

- После этого врачи Института Велетищева позвали нас с женой, сыном и нашим юристом на встречу. Что удивительно, если раньше они были за то, чтобы продолжать лечение, и говорили, что то, как улучшилось состояние Миши с препаратом «Рисдиплам», это просто фантастика, то теперь поменяли мнение, - рассказывает Дмитрий Бахтин. - На встрече были главный генетик, директор Института Велетищева, неврологи, представитель из Российской городской детской больницы и представитель из Минздрава. Все они попытались объяснить, почему нам отказано в лекарстве. Генетик сказал, что не знает, что будет с нашим сыном, если мы отменим терапию, но и рекомендовать ее тоже не может. Сейчас мы в таком тупике, что должны покупать лекарство на деньги фондов, которые тоже скоро закончатся. Но я знаю точно, что если отменить терапию, состояние Миши начнет ухудшаться.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Результаты самые позитивные»: родители Миши Бахтина со СМА требуют продолжить лечение сына. Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет у здания свердловской прокуратуры (подробнее)

В Москве на Красной площади задержали отца трехлетнего Миши Бахтина. Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет (подробнее)