Премия Рунета-2020
Екатеринбург
-6°
Boom metrics
Общество5 сентября 2023 6:01

«Результаты самые позитивные»: родители Миши Бахтина со СМА требуют продолжить лечение сына

Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет у здания свердловской прокуратуры
Врачи не выдают ребенку необходимый препарат, так как уверены, что он может быть небезопасен. Фото: Юлия Липинская

Врачи не выдают ребенку необходимый препарат, так как уверены, что он может быть небезопасен. Фото: Юлия Липинская

Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия. - Прим. ред.) вышел на одиночный пикет у здания прокуратуры Свердловской области. Дмитрий Бахтин пытается добиться получения для ребенка препарата, который мальчику не выдают врачи.

Напомним, два года назад Мише Бахтину собрали 160 миллионов рублей на укол препарата «Золгенсма». Препарат остановил болезнь, разрушающую мышцы и кости ребенка. Но, по мнению родителей Миши, чтобы мальчик нормально развивался, ему необходимо пожизненно принимать другой препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».

Родители мальчика хотят добиться получения лекарства для сына. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Родители мальчика хотят добиться получения лекарства для сына. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Представители Минздрава и врачи Областной детской клинической больницы солидарны во мнении, что применение этих препаратов после укола «Золгенсма» может навредить ребенку, поэтому не могут дать свое согласие на выдачу.

- Применяя такой серьезный препарат, мы должны понимать, как он будет влиять на работу органов ребенка. Мы обращались к коллегам, но не смогли найти положительных результатов применения «Спинразы» или «Рисдиплама» после «Золгенсма», - объясняет заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.

Опираясь на решение федерального консилиума, врачи отказали ребенку в получении препарата. Однако родители Миши отступать не собираются. С июня 2022 года они начали самостоятельно давать ребенку препарат «Рисдиплам», который им помогают закупать фонды.

По словам родителей, терапия дает положительные результаты. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

По словам родителей, терапия дает положительные результаты. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

- Мы наблюдались в Институте Вельтищева. Результаты от госпитализации самые позитивные. Зафиксировано отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений на терапии препаратом «Рисдиплам». Это говорит о том, что никакого вреда организму Мише терапия не приносит, - поясняет мама Миши Яна.

Отметим, в конце августа отца Миши задержали в Москве после пикета на Красной площади. Однако позже отпустили без штрафа.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Отказ в лекарстве, сон на ИВЛ и пикет у здания правительства: чем закончился скандал вокруг трехлетнего Миши Бахтина со СМА. Минздрав обеспечит Мишу Бахтина бесплатным лекарством от СМА (подробнее)