Свердловский Минздрав обратился в суд, чтобы прекратить закупку «Спинразы» для Миши Бахтина со СМА

Свердловский Минздрав подал иск в суд, чтобы лишить «Спинразы» Мишу Бахтина со СМА

Татьяна САМОЙЛОВА

Ребенок страдает от спинальной мышечной атрофии. Фото: Дмитрий Бахтин

Министерство здравоохранения Свердловской области обратилось с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом «Спинраза» трехлетнего Мишу Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия. - Прим. ред.). Об этом «КП-Екатеринбург» рассказала юрист семьи Юлия Липинская.

Согласно документу (имеется в распоряжении редакции), Министерство здравоохранения Свердловской области опирается на решение федерального консилиума.

- Участники консилиума применение терапии не рекомендовали, - говорится в иске, направленном в суд.

Информацию об этом «КП-Екатеринбург» подтвердили в Свердловском Минздраве. Однако от комментариев отказались.

- Консилиум, на решение которого Министерство здравоохранения Свердловской области опирается, прошел без участия родителей, поэтому мы будем его оспаривать, - добавила юрист Юлия Липинская.

Напомним, 31 декабря 2021 года россияне спасли мальчику из Екатеринбурга жизнь, собрав около 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма». Лекарство остановило болезнь, но, чтобы Миша продолжал расти и крепнуть, по словам родителей, ему необходимо пожизненно принимать препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».

Однако свердловские врачи, опираясь на решение федерального консилиума, отказали ребенку в бесплатном получении лекарств, так как их применение после укола «Золгенсма» может навредить здоровью мальчика.

Ранее губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному Минздраву провести консилиум и обеспечить лечением трехлетнего мальчика.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Мальчик начал ходить: 3-летний Миша Бахтин со СМА получил шанс продолжить лечение препаратом «Рисдиплам». Куйвашев поручил свердловскому Минздраву обеспечить лечением Мишу Бахтина со СМА (подробнее)