Мальчик начал ходить: 3-летний Миша Бахтин со СМА получил шанс продолжить лечение препаратом «Рисдиплам»фотовидео

Родители Миши больше двух лет борется, чтобы его обеспечили лекарством. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному Минздраву обеспечить лечением 3-летнего Мишу Бахтина со СМА (болезнь разрушает кости и мышцы ребенка). Напомним, 31 декабря 2021 года россияне спасли мальчику из Екатеринбурга жизнь, собрав 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма».

Лекарство остановило болезнь, но, чтобы Миша продолжал расти и крепнуть, по словам родителей, ему необходимо пожизненно принимать препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам». Однако свердловские врачи, опираясь на решение федерального консилиума, отказали ребенку в бесплатном получении лекарств, так как их применение после укола «Золгенсма» может навредить здоровью мальчика.

Родители уверены, что препарат положительно влияет на здоровье ребенка. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

«ЕСТЬ ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ДИНАМИКА»

- Особенность препарата «Золгенсма» заключается в том, что он вводится один раз и после него не предполагается введение других двух препаратов «Спиниаза» и «Рисдиплам», так как это небезопасно, - поясняла ранее заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.

Однако родители Миши не сдаются. Они неоднократно обращались в Следственный комитет, прокуратуру и Минздрав Свердловской области. Последние полгода Дмитрий и Яна Бахтины регулярно выходят на одиночные пикеты у зданий этих ведомств.

С июня 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку препарат «Рисдиплам», месячный курс которого стоит около 700 тысяч рублей. Сейчас лекарство семье помогают закупать фонды.

Минздрав закупил лекарство, но не выдает родителям Миши, так как врачи не уверены, что его применение безопасно

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

- Мы наблюдались в Институте Вельтищева. У Миши зафиксировали отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений от терапии «Рисдипламом». Значит, никакого вреда организму Мише терапия не приносит, - рассказывала ранее мама Миши Яна.

«ТЕРАПИЯ МОЖЕТ БЫТЬ ПРОДОЛЖЕНА»

В октябре 2023 года Миша Бахтин впервые начал ходить, держа маму за руки.

В октябре 2023 года Миша начал ходить с поддержкой родителей. Фото: предоставила Яна Бахтина

О положительных результатах Дмитрий Бахтин рассказал на нескольких личных встречах с министром здравоохранения Андреем Карловым в начале декабря. После этого губернатор Евгений Куйвашев поручил Минздраву Свердловской области организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Об этом сообщает telegram-канал «Не для протокола».

В Департаменте информационной политики Свердловской области уточнили, что Минздрав по поручению Куйвашева предложил родителям Миши провести 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы еще один консилиум.

Дмитрий Бахтин вышел на новый одиночный пикет у здания свердловского Минздрава в мороз -30. Фото: Юлия Липинская

- В случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочных действий препарата, при условии дачи родителями добровольного информированного согласия тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет средств областного бюджета, - сообщили в Департаменте информационной политики Свердловской области.

Однако родители Миши уже не верят, что Минздрав выполнит поручение губернатора.

- 3 июля поступала точно такая же информация о поручении Евгения Владимировича, чтобы Минздрав обеспечил ребенка препаратом «Спинраза», но лекарство нам так и не выдали. Сейчас мы снова стоим с пикетом у здания Минздрава, но за два часа к нам никто даже не вышел. Мы в это просто больше не верим, - добавила мама Миши Яна Бахтина.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить. Миша Бахтин со СМА из Екатеринбурга начал делать первые шаги (подробнее)

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru