«Болит сердце, температура – до 41»: мать школьника с редкой болезнью добивается отказа от назначенного лекарствафото

По словам мамы, без приемов лекарства Леша чувствует себя гораздо лучше. Фото: предоставила Олеся Аникина

С виду 9-летний Леша Аникин похож на обычного, здорового ребенка: ходит в школу, играет с друзьями, обожает гулять. Но в ноябре 2022 года ему поставили диагноз – синдром Хантера. Это наследственное заболевание, при котором в организме накапливаются определенные вещества, повреждающие ткани и органы. Если заболевание не лечить, оно может вызвать задержку роста, малоподвижность суставов, слабый иммунитет и умственную отсталость.

В России есть два зарегистрированных препарата для лечения синдрома Хантера. Один из них назначили Леше. Но мама мальчика Олеся Аникина уже несколько лет пытается отказаться от препарата. Женщина рассказала «КП-Екатеринбург», почему.

«РЕКОМЕНДОВАН ПО НЕОТЛОЖНЫМ ПОКАЗАНИЯМ»

Леше поставили диагноз, когда ему было 6 лет.

- Сына решили перевести в логопедический садик, так как он плохо выговаривал буквы. Для перевода была нужна справка от невролога. Но на приеме врач заподозрила, что у Леши есть какое-то заболевание: у него лоб немного навыкат, а еще он не мог полностью вставать на пятки. Сын сдал анализы и ему поставили этот диагноз, - рассказывает Олеся.

После этого был организован консилиум, чтобы назначить ребенку необходимое лекарство. В состав входили врачи «Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени Илизарова», а также профессор кафедры медицинской генетики Северо-Западного государственного медицинского университета.

Олеся аникина одна воспитывает двоих детей. Фото: предоставила героиня публикации

«В связи с прогрессированием наследственного заболевания – рекомендовано по неотложнымпоказаниям назначение патогенетической ферментазаместительной терапии пожизненно», - говорится в документе решения консилиума (есть в распоряжении редакции. – Прим.ред.).

По мнению врачей, ребенку необходимо вводить препарат «Идурсульфаза бета» раз в неделю. В год Леше нужно 104 флакона. Один стоит около 300 тысяч рублей.

Лешу Аникина препаратом обеспечивают в Курганской клинической больнице имени Красного Креста.

Мама отвела мальчика на первую процедуру только в июне 2023 года.

- Заболевание редкое, а действие препарата до конца не изучено, - объясняет Олеся. - Я вычитала в Интернете, что люди с легкой формой заболевания доживают и до 70 лет без лечения, а у нас именно легкая форма. На момент назначения препарата сын прекрасно себя чувствовал.

Женщина написала отказ от препарата, но спустя несколько месяцев администрация Кургана подала на Олесю в суд. Ее обвинили в том, что она не исполняет родительские обязанности. Первое заседание должно было состояться 30 мая 2023 года.

Леша учится в обычной школе. Фото: предоставила Олеся Аникина

Олеся обратилась на шоу «Мужское/женское» в надежде, что ей помогут.

- На шоу все на меня давили, особенно Александр Гордон. Я подумала, раз даже на ТВ все так уверены в безопасности препарата, значит, надо попробовать. Сын лег на обследование перед введением лекарства. Администрация отозвала иск, - продолжает мама мальчика.

«БОЛЕЛО СЕРДЦЕ, ПОДНИМАЛАСЬ ТЕМПЕРАТУРА»

Как рассказывает Олеся Аникина, спустя три месяца регулярной терапии препаратом она стала замечать ухудшения в состоянии сына.

- Леша стал жаловать на усталость, боль с сердце, у него стала густая кровь. Я спрашивала у врачей в Кургане, что с сыном, они отвечали: «У него просто такая реакция. Видите, какая жара на улице. Пейте больше воды». Я просила на время сократить дозировку препарата, но врачи отвечали: «Мы не можем, не мы назначили препарат», - пересказывает слова медиков Олеся.

По ее словам, в конце ноября 2023 года у Леши случился гипертермический криз (острое состояние, связанное с резким повышением температуры тела).

- Температура поднялась сначала до 38, потом до 41 градуса. Нас на скорой увезли в больницу, направили в инфекционное отделение. Но у сына не обнаружили никаких воспалений и вирусов. Нас отправили домой.

Олеся Аникина хочет отказаться от лекартсва, после которого ее сыну плохо, но боится, что ее лишат родительских прав. Фото: предоставила героиня публикации

Через неделю Леше стало лучше. Тогда мама снова отвела его в больницу.

- Медики не реагировали на то, что у сына случаются такие ухудшения в состоянии. Я написала жалобы в Росздравнадзор, Департамент здравоохранения и Уполномоченному по правам ребенка Курганской области, но мне приходили «отписки» о том, что врачи оказывали помощь согласно установленному диагнозу, - рассказывает женщина.

22 декабря 2023 года Олеся написала временный отказ от лекарства, а потом на все летом увезла сына отдыхать в Крым.

- Он быстро восстановился, у него перестало болеть сердце, появилось много энергии. Но в конце лета мне позвонили из опеки, сказали, что нас потеряли.

Администрация Кургана снова подала на Олесю в суд, требуя лишить ее родительских прав. 13 февраля 2025 года Курганский городской суд огласил решение.

«Отказать Администрации города Кургана, действовавшей в интересах несовершеннолетнего, в удовлетворении иска о лишении родительских прав и взыскании алиментов. Предупредить Аникину Олесю о необходимости изменения своего отношения к исполнению родительских обязанностей в отношении сына», - говорится в документе.

По словам мамы, школьник очень любит гулять. Фото: предоставила Олеся Аникина

После предупреждения Олеся продолжила водить сына в больницу на уколы препаратом. Но в январе 2026 года мальчику вновь стало хуже.

- Ухудшения были, но не такие заметные. Скорее всего, врачи снизили дозу. В декабре 2025 года Леша снова начал жаловаться на утомляемость и боли в суставах. 29 декабря кардиолог подтвердила, что состояние ухудшается. Значит, препарат оказывает на моего сына более губительное действие, чем само заболевание, - сделала вывод мама школьника.

Женщина снова решила отказаться от инъекций. В последний раз Леше Аникину препарат «Идурсульфаза бета» вводили 3 января.

Мама мальчика боится, что на нее в третий раз подадут в суд. 1 апреля Олесю вызвали на комиссию по делам несовершеннолетних, а 24 апреля – на дисциплинарное заседание, где были врачи и сотрудники ПДН.

- Врачи связывают ухудшения в состоянии моего ребенка с тем, что болезнь прогрессирует. Но как тогда объяснить то, что когда сыну переставали давать лекарство, ему становилось лучше? – задается вопросом мама мальчика.

Мама мальчика считает, что препарат вредит здоровью сына больше, чем заболевание. Фоото: предоставила героиня публикации

«КП-Екатеринбург» также обратилась в Департамент здравоохранения Курганской области. На момент публикации ответ получить не удалось.

КОММЕНТАРИЙ ЭКСПЕРТА

Медицинский юрист Юлия Липинская:

- По закону, мать обязана заботиться о здоровье ребенка. Если по жизненным показаниям ребенку назначен лекарственный препарат, он должен его принимать. В противном случае надзорные органы вправе обратиться в суд на основании обращения медицинской организации. Назначенный препарат не может быть отменен законными представителями ребенка. Если от лечения идут побочные реакции, то необходимо незамедлительно обратится в Росздравнадзор для их фиксации. Я рекомендую Олесе письменно обратиться в Департамент здравоохранения с документами, подтверждающими, что у ребенка были зафиксированы ухудшения самочувствия во время приема препарата и далее уже либо будет произведена госпитализация ребенка для установления конкретных фактов, либо ребенок будет направлен на дополнительные исследования для корректировки лечения.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Отказ в лекарстве, сон на ИВЛ и пикет у здания правительства: чем закончился скандал вокруг трехлетнего Миши Бахтина со СМА. Минздрав обеспечит Мишу Бахтина бесплатным лекарством от СМА (подробнее)

Мише Бахтину со СМА спустя два года разрешили выдачу препарата «Рисдиплам». Свердловский минздрав назначил Мише Бахтину со СМА долгожданное лечение (подробнее)

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram и в MAX.

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники.

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru