Мише Бахтину со СМА спустя два года разрешили выдачу препарата «Рисдиплам»фотовидео

Родители Миши Бахтина добились получения препарата для сына. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Трехлетнему Мише Бахтину со СМА назначили лекарство «Рисдиплам», за получение которого больше двух лет боролись его родители. Напомним, 31 декабря 2021 года мальчику из Екатеринбурга поставили укол самого дорогого препарата в мире «Золгенсма», деньги на который собирали всей страной. Лекарство остановило страшную болезнь и спас жизнь ребенку. Но чтобы Миша продолжал расти и крепнуть, по словам родителей, ему необходимо пожизненно принимать препарат «Спинраза» или его российский аналог «Рисдиплам». Однако свердловские врачи долгое время были с этим не согласны.

В декабре 2021 года россияне спасли мальчику жизнь, собрав 160 млн рублей на укол препарата «Золгенсма». Фото: Дмитрий Бахтин

«СПАЛ ТОЛЬКО НА АППАРАТЕ ИВЛ»

После введения препарата «Золгенсма» мальчик должен был получить препарат «Спинраза», но врачи свердловской больницы ребенку отказали.

- Особенность препарата «Золгенсма» заключается в том, что он вводится один раз и после него не предполагается введение других двух препаратов «Спиниаза» и «Рисдиплам», так как это небезопасно, - поясняла ранее заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.

Дмитрий и Яна Бахтины делали все, чтобы обеспечить лекарством сына. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

Но родители Миши не сдавались. С июня 2022 года они самостоятельно начали давать ребенку препарат «Рисдиплам», который им помогали закупать местные фонды (месячный курс которого стоит около 700 тысяч рублей, - Прим. ред.).

Родители Миши больше двух лет боролись за получение лекарства. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

- Без лекарства Миша становился слабым, не мог держать голову, спал только на аппарате ИВЛ. Давая препарат, мы наблюдались в Институте Вельтищева. Там у сына зафиксировали отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений от терапии, - рассказывала «КП-Екатеринбург» мама Миши Яна.

В октябре 2023 Миша начал вставать на ноги и ходить. держа маму или папу за руки. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

В октябре 2023 года Миша Бахтин впервые начал ходить, держа маму за руки.

УЧЛИ ПОЛОЖИТЕЛЬНУЮ ДИНАМИКУ

В начале декабря 2023 года Дмитрий Бахтин рассказал о положительных результатах терапии на нескольких личных встречах с министром здравоохранения Андреем Карловым в начале декабря. После этого губернатор Евгений Куйвашев поручил Минздраву Свердловской области организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Однако лекарство назначили ребенку только в июне 2024 года. Но даже это для семьи Бахтиных большая победа.

Дмитрий Бахтин неоднократно выходил на пикеты, чтобы обратить внимание на проблему

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

Назначенное лекарство - огромная победа для родителей Миши. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин

- Министерство здравоохранения Свердловской области изучило медицинскую документацию, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений и принял положительное решение. Врачами коллегиально назначено жизненно необходимое лечение Мише. Мы выражаем большую благодарность всем, кто поддерживал и помогал нам на протяжении всего времени. Отдельную благодарность выражаем Министру здравоохранения Свердловской области Карлову Андрею Александровичу за помощь нашему сыну, - говорит Яна Бахтина.

Год назад к делу подключилась юрист Юлия Липинская. Фото: предоставила Юлия Липинская

Напомним, Дмитрий и Яна Бахтины неоднократно обращались в суд, Следственный комитет и Минздрав Свердловской области, выходили на одиночные пикеты в Екатеринбурге и Москве, чтобы привлечь внимание к проблеме. Год назад к их делу подключилась известный юрист Юлия Липинская.

- Мы проделали большую работу вместе. Мне было очень важно довести это дело до конца и помочь Мише. Огромное спасибо всем, кто остался неравнодушным к этой истории, - добавляет Юлия Липинская.

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru