Родители в шоке: олигархи Козицын, Симановский и Алтушкин собрали 90 млн на самый дорогой укол в мире для двухлетнего мальчика
История Кости уникальна тем, что его родители смогли сами поставить ему диагноз, и вовремя забили тревогу
Фото: Алексей БУЛАТОВ
В обычной квартире Екатеринбурга маленький мальчик старательно перебирает ящик с игрушками. Периодически Костя отвлекается на мультфильмы и улыбается их героям. С виду обычный мальчишка, но три месяца назад ему поставили страшный диагноз СМА (Спинальная мышечная атрофия – Прим. Ред). Это то заболевание, при котором мышцы ребенка постепенно атрофируются, что приводит к проблемам с позвоночником и затруднению дыхания. Помочь в этом случае может только один препарат Zolgensma.
Укол этим лекарством считается самым дорогим в мире – его стоимость на 2021 года – порядка 121 млн. руб. (Цена на препарат постепенно снижается за счет исследований, заложенных в его стоимость. Еще 4 месяца назад препарат стоил порядка 150 млн. руб. А в 2020-м году его цена была более 170 млн. руб.)
Планируется, что этот укол поставят уже в следующем году
Фото: Алексей БУЛАТОВ
История Кости уникальна тем, что его родители смогли сами поставить ему диагноз, и вовремя забили тревогу.
- Мы заметили, что что-то не так, когда Косте стало тяжелее ходить и стоять на ногах. Тогда мы стали ходить по врачам, но никто не мог понять, что происходит. Я сама учусь на педиатра в местном университете, поэтому я решила сдать анализы в платной клинике по собственной инициативе, и уже там у Кости выявили генетическую предрасположенность к заболеванию, - рассказывает «КП-Екатеринбург» мама малыша Полина.
Родителям удалось собрать самостоятельно около 20 миллионов рублей, первыми их поддержали сотрудники МЧС, так как папа мальчика служит начальником караула. Еще 11 миллионов набралось с помощью «Фонда Ройзмана». Но большую часть суммы вложил «Фонд Святой Екатерины» и его учредители уральские бизнесмены и меценаты Андрей Козицын (генеральный директор «УГМК»), Андрей Симановский (основатель компании «Сима-Ленд»), Игорь Алтушкин (владелец «Русской медной компании»), а также Ян Центер (генеральный директор «УЗТМ-Картэкс»). Как только бизнесмены поняли, что сбор средств продвигается медленно, они решили помочь семье. По инициативе Андрея Козицына сбор закрыли за три часа.
Сейчас Костя проходит поддерживающую терапию
Фото: Алексей БУЛАТОВ
Сейчас Костя проходит поддерживающую терапию, в декабре его ждет четвертый укол «Спинразы», которая временно блокирует мышечную атрофию, однако именно Zolgensma поможет изменить поломанный ген ребенка и поставит его на ноги, не исключено, что препарат привезут в Екатеринбург. Планируется, что этот укол поставят уже в следующем году, после чего начнется процесс реабилитации: массажи, лечебная физкультура и прочие процедуры.
- Когда узнали про диагноз, был шок. Но мы быстро собрались, решили, что будем плакать потом, сначала надо решить вопрос с лекарством. Мы уже слышали про СМА и знали, какие деньги нужно собрать, для нас это что-то нереальное. И сейчас я не нахожу слов благодарности, потому что у нашего сына есть будущее, и он будет жить, - рассказывает папа Кости Иван.
Катковы поддерживают связь с семьями Екатеринбурга, в которых у детей диагностировали СМА
Фото: Алексей БУЛАТОВ
Катковы поддерживают связь с семьями Екатеринбурга, в которых у детей диагностировали СМА, родители Миши Бахтина и Саши Лабутина рассказывают им, как у ребят проходит процесс восстановления после укола, а также подсказывают, как правильно реабилитировать малыша. Полина и Иван, следуя этим советам, верят, что в будущем от диагноза СМА останется только история со счастливым концом.
Родителям удалось собрать самостоятельно около 20 миллионов рублей
Фото: Алексей БУЛАТОВ
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
Новогоднее чудо: маленькому Мише Бахтину из Екатеринбурга собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире. Укол, который сможет спасти ребенку жизнь, стоит больше 150 миллионов (Подробнее)
Уральский миллиардер Игорь Алтушкин перевел 50 миллионов рублей на лечение двухлетнего Саши Лабутина с СМА. Мальчику необходимо самое дорогое лекарство в мире, которое стоит 151 миллион рублей (Подробнее)