«Буду путешествовать и помогать людям»»: 29-летнему блогеру со СМА выдали долгожданное лекарство

Илья Сорокин получил шанс продлить свою жизнь. Фото: из архива героя публикации

Блогеру из Екатеринбурга со СМА (спинальная мышечная атрофия. - Прим. ред.) выдали жизненно необходимое лекарство, которое он не мог получить полтора года. Диагноз 29-летнему подкастеру Илье Сорокину поставили, когда ему было всего 11 месяцев. При этом заболевании мышцы становятся настолько слабыми, что это может привести к смерти. Молодой человек прошел долгий путь, чтобы получить шанс продлить свою жизнь.

«ЧУДО, ЧТО Я ЕЩЕ ЖИВ»

Родители Ильи водили его на массажи и лечебную физкультуру, поддерживали организм как могли, но болезнь прогрессировала. Еще в детстве Илья оказался на инвалидной коляске.

- То, что я жив и нахожусь в таком состоянии, что самостоятельно могу управлять коляской, тихонько печатать на клавиатуре и разговаривать – это настоящее чудо, - рассказывал ранее «КП-Екатеринбург» Илья Сорокин.

Илью во всем поддерживает мама. Фото: из архива героя публикации

Два года назад молодой человек узнал о существовании зарубежного препарата, который способен замедлить болезнь. Чтобы его получить, уралец обратился в свою поликлинику по прописке, но получил отказ. В региональном Минздраве, по словам парня, ему долгое время не отвечали. Тогда Илья решил добиться своего через суд.

17 апреля 2024 года Ленинский районный суд обязал Минздрав Свердловской области обеспечивать Илью Сорокина препаратом, предоставив отсрочку в исполнении решения на три месяца. То есть лекарство парню должны были выдать в конце июля 2024 года. Но этого не произошло.

Несмотря на болезнь, Илья Сорокин старается вести активный образ жизни. Фото: из архива героя публикации

«ПЕРЕЖИВАЛ, ЧТО БУДЕТ ПОЗДНО»

Лекарство было закуплено, но в местной поликлинике Илье сказали, что смогут выдать его только после дополнительной консультации с главным внештатным неврологом Свердловской области Андреем Смолкиным и главным внештатным неврологом Минздрава УрФО Андреем Алашеевым. На ней Илье сказали, что из-за сколиоза ставить инъекции зарубежного препарата не предоставляется возможным, поэтому рекомендовали российский аналог - в виде сиропа.

- В моей поликлинике потребовали официальное заключение от Смолкина. Для этого ему отправили запрос, - пояснил Илья.

Молодой человек переживал, что процесс затянется, болезнь начнет прогрессировать и ему уже будет не помочь. Вместе с юристом Юлией Липинской Илья повторно обратился в суд, а также записал видеообращение главе СК РФ Александру Бастрыкину. 17 сентября Ленинский районный суд удовлетворил ходатайство. А 30 сентября Илье выдали первый флакон препарата. Его хватит на 11 дней. Повторный прием у невролога и выдачу второго флакона парню назначили на 10 октября.

Илья получил долгожданное лекарство. Фото: предоставила Юлия Липинская

- Я безумно рад этому событию! Это был очень долгий и сложный процесс за жизненно необходимое лечение. Безумно благодарен всем, кто меня поддерживал. Большое спасибо Юлии Липинской за то, что взялась за мое дело и помогла добиться обеспечения лекарством. Теперь я буду заниматься другими делами и целями: реабилитацией, любимым ремеслом, путешествиями и помощью людям! – поделился с «КП-Екатеринбург» молодой человек.

Илья Сорокин старается вести активный образ жизни. Он работает графическим дизайнером и записывает подкасты, в которых рассказывает о своей жизни и о том, что ему помогает не сдаваться.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Впечатлил Костю Цзю: уралец, ставший инвалидном из-за онкологии, занялся боксом и смог встать на ноги. Уралец Илья Филиппов создал первое в России движение по боксу на колясках (подробнее)

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru