«Может случиться непоправимое»: 29-летний блогер со СМА записал обращение к Бастрыкину, чтобы получить лекарствовидео

Илья выиграл суд у Минздрава, но не может получить лекарство. Фото: из архива героя публукации

Блогер из Екатеринбурга со СМА (спинальная мышечная атрофия) записал видеообращение к Главе СК РФ Александру Бастрыкину. В апреле 2024 года 29-летний Илья Сорокин выиграл суд у Минздрава Свердловской области по обеспечению его жизненно необходимым препаратом «Спинраза». При этом Минздраву предоставили отсрочку в исполнении решения суда на три месяца. Согласно решению суда, лекарство должны были выдать не позднее конца июля, но этого так и не произошло.

- 30 июля Заведующая в моей поликлинике сказала, что препарат уже закуплен, но чтобы его выдали, нужна консультация у невролога и нейрохирурга в Свердловской областной клинической больнице, - рассказывает «КП-Екатеринбург» Илья.

На консультации присутствовали главный внештатный невролог Свердловской области Андрей Смолкин и главный внештатный невролог Минздрава УрФО Андрей Алашеев.

- Они сказали, что из-за моего сколиоза ставить инъекции «Спинразы» не предоставляется возможным, поэтому мне было рекомендовано альтернативное лечение – принятие препарата «Рисдиплам». Но чтобы его назначили в моей поликлинике, им нужно официальное заключение от Смолкина. На данный момент ему отправили запрос. Страшно, что эти процессы опять затянутся. В любой момент могут начаться необратимые быстротечные процессы, которые приведут к непоправимым последствия, и я могу умереть, - боится Илья Сорокин.

Он обратился к медицинскому юристу Юлии Липинской. Вместе с ней молодой человек и его мама записали видеообращение к Александру Бастрыкину с просьбой помочь в получении препарата.

Напомним, диагноз Илье поставили, когда ему было всего 11 месяцев. Все эти годы о здоровье парня заботились его родители, водили на лечебную физкультуру, поддерживали организм, как могли.

- То, что я жив и нахожусь в таком состоянии, что самостоятельно могу управлять коляской, тихонько печатать на клавиатуре и разговаривать – это настоящее чудо, - говорит молодой человек.

Несмотря на болезнь, 29-летний Илья Сорокин старается вести активный образ жизни. Он работает графическим дизайнером и записывает подкасты, в которых рассказывает о своей жизни и о том, что ему помогает не сдаваться.

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru