Усилия не напрасны: 29-летнему блогеру со СМА закупили долгожданное лекарствофото

Илья выиграл суд у Минздрава, но не может получить лекарство. Фото: из архива героя публикации

Блогер из Екатеринбурга со СМА добился лекарства, которого не мог получить полтора года. В апреле 2024 года 29-летний Илья Сорокин выиграл суд у Минздрава Свердловской области по обеспечению его жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Однако в поликлинике Илье сказали, что смогут выдать его только после дополнительной консультации с главным внештатным неврологом Свердловской области Андреем Смолкиным и главным внештатным неврологом Минздрава УрФО Андреем Алашеевым.

- Они сказали, что из-за моего сколиоза ставить инъекции «Спинразы» не предоставляется возможным, поэтому мне было рекомендовано альтернативное лечение – принятие препарата «Рисдиплам» в виде сиропа. Но в моей поликлинике потребовали официальное заключение от Смолкина. Для этого ему отправили запрос, - рассказывал в конце августа «КП-Екатеринбург» Илья.

Мама Ильи во всем поддерживает парня. Фото: из архива героя публикации

Молодой человек переживал, что процесс затянется, болезнь начнет прогрессировать и ему уже будет не помочь.

Илья повторно обратился в суд, а также записал видеообращение главе СК РФ Александру Бастрыкину. 17 сентября Ленинский районный суд удовлетворил ходатайство.

- Суд вынес решение о замене препарата на «Рисдиплам», и, как нам сообщили сегодня (20 сентября. - Прим. ред.) в Минздраве, они направили документы на закупку препарата, - рассказала «КП-Екатеринбург» юрист Ильи Юлия Липинская.

Напомним, диагноз Илье поставили, когда ему было всего 11 месяцев. Все эти годы о здоровье парня заботились его родители, водили на лечебную физкультуру, поддерживали организм как могли.

Илья не сдается, несмотря на тяжелое заболевание. Фото: из архива героя публикации

- То, что я жив и нахожусь в таком состоянии, что самостоятельно могу управлять коляской, тихонько печатать на клавиатуре и разговаривать – это настоящее чудо, - говорит молодой человек.

Несмотря на болезнь, 29-летний Илья Сорокин старается вести активный образ жизни. Он работает графическим дизайнером и записывает подкасты, в которых рассказывает о своей жизни и о том, что ему помогает не сдаваться.

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru