Меценат Игорь Алтушкин оплатил операцию мальчику, стремительно набиравшему вес из-за редкой болезни

Дима появился на свет здоровым ребенком, но к 4,5 годам врачи поставили ему страшный диагноз. Фото: предоставила Анна Тупикина.

У семьи Тупикиных, которая живет в селе Алтайского края, двое детей. У одного из них врачи диагностировали крайне редкое заболевание – синдром ROHHAD. Во всем мире от него страдает около 100 человек. Это внезапное ожирение, которое вызвано дисфункцией участка мозга (гипоталамуса), который отвечает за регулирование жизненно-важных процессов, в том числе и дыхание. Синдром вызывает дисфункцию гипоталамуса и мозг «забывает» дышать во сне.

РОДИЛСЯ ЗДОРОВЫМ

Появление Димы стало большим счастьем для семьи Тупикиных. Никаких заболеваний и патологий у ребенка и у его родителей не было. До трех лет заболевание никак не проявляло себя. Дима рос, как и все дети активным и шустрым ребенком.

- В 2018 году, когда Диме было три года, он стал резко набирать вес. Дима никогда ни на что не жаловался. Врачи увидели, что в надпочечнике появилось новообразование. Сначала думали, что злокачественная опухоль. А в 4,5 года Дима уже весил 28 килограммов. В 2020 году Диму прооперировали в Морозовской больнице в Москве. А после операции и удаления надпочечника у сына остановилось дыхание, - рассказала «КП-Екатеринбург» мама мальчика Анна Тупикина.

Дима провел в реанимации полгода и у него была остановка дыхания. Фото: предоставила Анна Тупикина.

Эти полгода после операции Анна Тупикина вспоминает с ужасом. Потому что они вместе с Димой жили в больнице Морозова в отделении реанимации. Мальчику сделали интубацию трахеи, и он был обездвижен. Благотворительный фонд «Стеша» помог семье Тупикиных с приобретением аппарата ИВЛ.

- После операции Дима учился заново жить. У него был стресс, он не мог самостоятельно ходить, сидеть, держать ложку. Диме было сложно принять аппарат ИВЛ. Это было настоящее испытание для него. Он все это время видел только капельницы. А потом врачи рассказали мне, что у моего ребенка редчайшее заболевание - синдром ROHHAD. Нам нашли экспертов, сказали, что надо будет следить в дальнейшем за дыханием. Но моя жизнь просто изменилась. Я до сих пор не могу принять болезнь сына. Для Димы даже обычная простуда опасна и ослабляет его организм. Я уже ничего не говорю про пневмонии, - делится мама Димы.

После операции Дима стал активнее и спокойнее. Фото: предоставила Анна Тупикина.

По словам Анны, это заболевание не генетическое. Дети не могут долго жить и задыхаются во сне, а их сердце перестает биться. Чтобы как-то сориентироваться в ситуации Анна Тупикина подружилась с мамой еще одной девочки, которая в том же возрасте и с тем же диагнозом, что и Дима. Теперь они постоянно на связи.

- Сейчас Дима весит 34 килограмма. После первой операции он стал активнее, ему полегчало, - продолжает Анна. – Каждую ночь Дима засыпал на ИВЛ, чтобы не задохнуться. Но у нас в поселке бесконечные перебои с электричеством. Особенно зимой, когда из-за буранов часто обрывались провода. А ведь оно так необходимо, чтобы Дима мог дышать на ИВЛ во сне. Мы приобрели генератор электричества. Единственный выход, чтобы Дима дышал естественнее – установить диафрагмальный стимулятор, стоимостью 7 миллионов рублей. А еще нужно было 800 тысяч на операцию…

Из-за аппарата ИВЛ легкие мальчика плохо работали самостоятельно. Фото: предоставила Анна Тупикина.

ДАТЧИКИ ВЖИВЛЯЮТСЯ ПОД РЕБРА

На помощь семье Тупикиных и просьбу помочь с покупкой дорогого медицинского прибора откликнулся екатеринбургский благотворительный Фонд РМК. Миллиардер и глава «Русской Медной компании» Игорь Алтушкин приобрел для Димы диафрагмальный стимулятор. Его датчики вживляются под рёбра, от них идёт провод к диафрагмальному нерву, чтобы стимулировать работу лёгких. Это похоже на естественное дыхание.

- Врачи не дают прогнозов на будущее. Дети с этим диагнозом живут по-разному. Хорошо, что нашлись отзывчивые люди, я бесконечно благодарна фонду и самому Игорю Алексеевичу за помощь. Я была счастлива, что у Димы появился шанс на комфортный сон. Диафрагмальный стимулятор очень дорогой. Самим нам такую сумму не заработать. Его заказывали для нас в Америке. В декабре 2021 года нам установили его, а подключили в 2022 году. Честно, я боялась еще одной операции, - рассказала Анна.

Родители счастливы, что Дима может лучше спать по ночам. Фото: предоставила Анна Тупикина.

Вскоре Диме предстоит пойти в первый класс, а пока он проходит подготовительные уроки. Анна всегда поддерживает связь с лечащим врачом. Сам Дима уже адаптируется к жизни со стимулятором. И теперь, каждый вечер Анна настраивает прибор и может не бояться, если вдруг у них в доме снова пропадет электричество.

- На ночь я выставляю на диафрагмальном стимуляторе вдохи, их силу, амплитуду. Каждый раз меняю и контролирую их. Это обязательно. Ведь батарейки могут сесть, антенна может отойти. Это все - равно лучше, чем аппарат ИВЛ. Сам Дима теперь чувствует себя комфортнее, он занимается физкультурой. Да и со стимулятором появляется меньшая вероятность, что любое вирусное заболевание перетечет в пневмонию. Также меньше стал риск появления аллергии, - говорит Анна.

У Димы есть много хобби. Фото: предоставила Анна Тупикина.

Как признается Анна, она до болезни сына не задумывалась, как тяжело дается вздох Диме. В апреле Анна и Дима поедут в Москву на обслуживание жизненно необходимого медицинского аппарата.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«У Вовы тяжелейшая травма шейного позвонка»: уральский миллиардер Игорь Алтушкин оплатил дорогую реабилитацию подростку-инвалиду. 16-летний Владимир Архипов постепенно идет на поправку. (Подробнее)

«Поехали к дельфинам!»: Уральский миллиардер Игорь Алтушкин исполнил мечту мальчика с ДЦП из Екатеринбурга. Вместе с мамой и братом парень поехал в Сочи. (Подробнее)