Фото: предоставлено мамой Юлией Лабутиной
Случилось чудо. Еще одному мальчику с СМА (спинальная мышечная атрофия - Прим. Ред.) из Екатеринбурга помогли собрать деньги на самое дорогое лекарство в мире. Чтобы поставить укол «Золгенсма» родителям мальчугана нужно было собрать $2234 (по нынешнему курсу 161 миллион рублей – Прим. Ред.) миллионов рублей! Для простых работяг абсолютно неподъемные деньги.
Но 10 июня у мальчика появился шанс на полноценную жизнь. Владелец Русской медной компании, миллиардер и меценат Игорь Алтушкин перевел малышу недостающие 50 миллионов рублей.
- Игорь Алексеевич откликнулся одним из первых, когда перевел первые пятьдесят миллионов через благотворительный фонд РМК, — рассказывает Евгений Ройзман. Именно его благотворительный фонд вел сбор для Саши. — Потом от Фонда святой Екатерины было еще пять миллионов, и вчера пришли еще пятьдесят. Я очень признателен ему не просто от себя, от жителей города.
Фото: предоставлено мамой Юлией Лабутиной
Недостающую сумму помогли собрать неравнодушные горожане. Всего в сборе приняли участие больше тысячи человек. Кстати, Саша самый младший ребенок в семье Лабутиных. Его мама Юлия воспитывает троих детей.
- В это очень сложно поверить, но мы вместе с вами сумели собрать эту гигантскую сумму! Вы все — настоящие волшебники, которые дали маленькому мальчику шанс на жизнь, - не скрывает своего счастья Юлия. - Сейчас мы решаем вопросы, связанные с документами. Препарат будем ставить в России, только в каком городе, еще неизвестно. Но это нужно сделать как можно скорее, потому что состояние Саши нестабильное. Мы только вчера узнали, что закрыли сбор. У меня не хватает слов, чтобы выразить благодарность.
Напомним, Саша Лабутин не первый ребенок с СМА, кого спасали в Екатеринбурге. В Новый год закрыли сбор четырехмесячному Мише Бахтину. Сейчас ребенку уже поставили укол «Золгенсма» и мальчик пошел на поправку.
СПРАВКА «КП»
Опасность Спинальной мышечной атрофии заключается в том, что если вовремя не начать лечение, может наступить паралич и отказ работы легких. А препараты, которые могут облегчить жизнь ребенку, стоят колоссальных денег. Единоразовый укол американского препарата «Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей. В России есть препарат «Спинраза». Годичный курс из шести уколов оценивается в 45-50 миллионов рублей. После этого каждый год нужно ставить по три укола. А это еще 20 миллионов рублей в год.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«У нас мало времени»: в Екатеринбурге спасают двухлетнего Сашу Лабутина, которому нужен самый дорогой укол в мире. У малыша спинально мышечная атрофия. А сроки поджимают из-за возраста и веса мальчика (подробнее).
Уральский миллиардер Игорь Алтушкин перевел 50 миллионов рублей на лечение двухлетнего Саши Лабутина с СМА. Мальчику необходимо самое дорогое лекарство в мире, которое стоит 151 миллион рублей (подробнее).