«У нас мало времени»: в Екатеринбурге спасают двухлетнего Сашу Лабутина, которому нужен самый дорогой укол в мире

Саше Лабутину необходимо 151 миллион рублей на лекарство, который даст ему шанс на жизнь. Фото: предоставлено мамой мальчика Юлией Лабутиной.

В Екатеринбурге многодетная семья Лабутиных объявила экстренный сбор на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией. Саше 2 года 9 месяцев, в четыре месяца врачи поставили ему смертельный диагноз, который в народе называют СМА. Если не пройти лечение, то ребенок умрет. При этом заболевании малыш с годами слабеет, поскольку мышцы атрофируются.

Его мама Юлия Лабутина одна воспитывает троих детей, Саша самый младший. Спасти малыша может только дорогостоящее лечение. В мире есть несколько способов лечения детей СМА, один из них это препарат «Спинраза», который ставится пожизненно несколько раз в год. Терапия дорогостоящая, одно применение обходится в 8 миллионов рублей. Но недавно появились фармкомпании, которые разрабатывают аналог «Спинразы»

- Сейчас Саша участвует в клинических испытаниях. Мы пока не можем называть название препарата, но это аналог «Спинразы», - рассказывает Юлия Лабутина. – СМА это такое заболевание, при котором нет постоянства. Недавно он сильно заболел, из-за этого он перестал держать голову и стал прикован к аппарату НВЛ. То есть он дышал через масочку. Эти две недели он не мог дышать самостоятельно, а после этого случился откат всего прогресса, который у нас был. Все, что мы нарабатывали за 2,5 года с момента постановки диагноза, все сошло на нет.

Фото: предоставлено мамой мальчика Юлией Лабутиной

Также спасти ребенка может уже испытанный американский препарат «Золгенсма». Ставится один укол и ребенок получает шанс на полноценную жизнь. Правда, цена этого лекарства – 151,5 миллионов рублей. Оно считается самым дорогим в мире. У Лабутиных таких денег нет, а времени остается катастрофически мало.

- У нас остается мало времени. Сейчас в клинике Саше готовы поставить препарат пока он не достиг 13,5 килограммов. На данный момент он весит 10 килограммов 100 граммов.

Юлии Лабутиной помогают закрыть сбор четыре благотворительных фонда: Фонд Ройзмана, Православная служба милосердия, «Открытая душа» и «Помогай сердцем», а также одна некоммерческая организация «Делай добро».

За все время неравнодушные люди пожертвовали 24 815 257. Как помочь Саше Лабутину его мама Юлия Лабутина подробно рассказывает в соцсетях. Связаться с ней можно по ссылке.

Напомним, в Свердловской области уже несколько детей получили «Золгенсма» благодаря благотворительным сборам. 31 декабря сбор удалось закрыть для пятимесячного Миши Бахтина. Ребенку уже поставили препарат. Как рассказывают его родители, малыш себя прекрасно чувствует.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Мне больно смотреть, как он слабеет»: многодетная мать из Екатеринбурга спасает смертельно больного сына с СМА. Для двухлетнего Саши Лабутина необходим самый дорогой в мире препарат за 160 миллионов рублей (подробнее).

Новогоднее чудо: маленькому Мише Бахтину из Екатеринбурга собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире. Укол, который сможет спасти ребенку жизнь, стоит больше 150 миллионов (подробнее).