Количество ВИЧ-инфецированных в Свердловской области растет на 10% в год
15 мая отмечается Всемирный день памяти людей, умерших от СПИДа. К сожалению, с каждым годом их все больше.
Актуальна эта проблема и для Свердловской области. Сегодня мы занимает 1 место в России по общему числу заболевших. За период регистрации случаев ВИЧ инфекции по разным причинам умерло уже более 6,5 тысяч свердловчан.
Между тем, этих жертв могло бы быть меньше, если бы каждый из больных мог решить свои проблемы с помощью медиков и общественников. Сейчас же можно говорить как о нарушении прав людей с ВИЧ статусом и больных СПИДом, так и об их собственном нежелании бороться за жизнь, в том числе в силу предубеждений.
Почему складывается такая ситуация и есть ли пути ее решения в пресс-центре газеты «Комсомольская правда – Урал» рассуждали:
Анжелика Подымова- главным врачом Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции
Людмила Мамаева– руководителем информационно-аналитического отдела областного «Противотуберкулезного диспансера» , координатором по сочетанию патологии ВИЧ+туберкулез
Марина Сидоркина– заместителем директора «Противотуберкулезного диспансера» по стационару
Людмила Винс- председателем совета свердловской областной общественной благотворительной организации «Шанс плюс», борющейся за права ВИЧ-инфицированных и
Иван Жаворонков - членом совета этой организации
Какова статистика по ВИЧ-инфекции и СПИДу в нашей области?
Анжелика Подымова: Свердловская область занимает первое место в России по абсолютному числу ВИЧ-инфицированных. Сегодня такие случаев 49700.
Если раньше в области статистика разнилась по разным муниципалитетам, то сегодня она одинакова плоха у всех. В 22 населенных пунктах уровень инфицирования составляет более 1,5-2%. Если учесть, что у каждого инфицированного 3-4 половых партнера или контакта «по игле», то официальную статистику можно умножать на 2,5-3.
Мы прогнозируем рост заболеваемости ВИЧ на уровне не менее 10% по итогам года. Если в прошлом году за 4 месяца мы выявили 1588 случаев заболевания ВИЧ, то за 4 месяца этого года уже 1772 (11% рост, по сравнению с прошлым годом).
В последнее время наметилась тенденция к вовлечению в процесс инфицирования социально сохранных граждан, молодого, детородного возраста. У эпидемии появилось женское лицо. Если раньше 2\3 инфицированных составляли мужчины, то теперь уже женщин в возрасте 20-29 лет стали этим большинством. Каждый пятый инфицированный – девушка 15-20 лет. Уже за 4 месяца этого года количество впервые выявленных инфицированных женщин увеличилось на 14%. Мы прогнозируем, что до конца года количество таких случаев будет на 300-400 больше, чем в прошлом году.
Многие из этих женщин могут и хотят родить ребенка. А это значит, что и детей, рожденных от матерей с ВИЧ, будет больше – на 60-70, по сравнению с прошлым годом. Родить здорового или больного ребенка – выбор женщины. Мы можем только помочь его здоровью. А вот общество не готово к восприятию детей с ВИЧ – ни в садиках, ни в школах.
Растет число случаев передачи ВИЧ-инфекции через совместное употребление наркотиков. Раньше этот путь передачи отмечался в 48-49% случаев заражение. В этом году он отмечается в 57% случаев. Эпидемия наркомания стала фактором распространения ВИЧ-инфекции.
Работа с пациентами, заразившимися ВИЧ при употреблении наркотиков, достаточно сложна. У них есть психологическая и физическая зависимость от наркотиков, устойчивое неприятие медицинского наблюдения.
В прессе получило огласку несколько случаев так называемого ВИЧ- диссидентства, когда люди с ВИЧ отказывались от лечения. Насколько это распространено в нашей области и как с этим бороться?
Анжелика Подымова: Сразу несколькими регионами России сегодня вынесено предложение по законодательному изменению перинатального права. Сейчас плод в утробе матери полностью зависит от нее, его здоровье – ее ответственность. Мы добиваемся внесения в законодательно ответственности матери за рождение здорового ребенка. Как это будет оценено юристами пока сказать сложно. Это и морально-этический вопрос и вопрос качества здравоохранения.
Пока изменения в законодательстве не произошло, мы можем говорить только об ответственности граждан, которые подстрекают матерей с ВИЧ не проходить лечение. Нами написан запрос в прокуратуру области по представлению в адрес таких людей предостережения о противозаконности такой деятельности, либо вынесении постановления о запрете таких организаций вообще. Сейчас женщины с ВИЧ могут получить как консультацию нашего специалиста, так и попасть на сайт в интернете вот таких СПИД – диссидентов. Я оцениваю их деятельность как терроризм, потому, что за жизнь больного ребенка в последствии несут ответственность матери, медики и государство, а вот такие организации за свои советы ни какой ответственности не несут.
Людмила Винс: С пациентками, решившими родить ребенка при диагнозе ВИЧ, общаются и наши «равные» консультанты. Мы объясняем женщинам, что болезнь действительно существует и лечение возможно.
Сегодняшний уровень развития медицины действительно позволяет людям с ВИЧ полноценно жить?
Анжелика Подымова: 70% умерших на стадии СПИДа – это люди не принимавшие терапию. Больные с ВИЧ могут полноценно жить, если соблюдены три принципа: первое - доступность и бесплатность диагностики, лечения и консультирования, второе – желание пациента продлить качество жизни и саму жизнь, третье – конструктивная совместная работа государственных медицинских учреждений и общественных организаций.
Нашей области сегодня - один из пяти регионов России, где сохранена бесплатность и доступность лечения ВИЧ инфекции. Сейчас у нас наблюдаются и получают лечение 90% людей, у которых выявлен ВИЧ, но 10% от этой помощи уклоняются! Это почти 5000 человек!
Нас радует, что происходит уменьшение количества суицидов. Но в то же время, нас не радует рост количества смертей среди больных СПИДом от передозировки наркотиков. Таких - каждый пятый из умерших.
В ходе течения заболевания происходит ухудшение состояния больных. Сейчас у многих больных идет сочетание трех болезней – СПИД, туберкулез и наркомания. Это социально значимые заболевания, но больные далеко не всегда готовы принять помощь врачей.
Людмила,в разговоре до пресс-конференции вы говорили мне, что очень часто людям, которые сообщают о носительстве вируса, отказывают в медицинской помощи и в отношении них даже происходит нарушение врачебной тайна. Почему вы так считаете?
Людмила Винс: В нашу организацию обращалось несколько таких больных. У них были выраженные симптомы туберкулеза и прогрессирования СПИДа, им требовалось госпитализация, но туберкулезный диспансер им отказывал из-за отсутствия мест. Если все-таки пациенты туда попадали, то в случае приема наркотиков, их оттуда выписывали за нарушение режима. Мы писали несколько жалоб в Минздрав, но нам не ответили. Нам кажется, ничего не изменилась.
Людмила Мамаева: Ситуация по туберкулезу в нашей области достаточно напряженная. Среди всех субъектов Российской Федерации мы занимаем первое место по числу выявляемых в год впервые заболевших и четвертое место по количеству умеряющих от туберкулеза. Решающим фактором здесь является именно наличие большого количества пациентов с сочетанной инфекцией – ВИЧ+ туберкулез. На поздних стадиях ВИЧ инфекции риск заболевания туберкулезом, по сравнению с обычным человеком, возрастает в 500 раз. Примерно 70% смертей больных СПИДом происходят именно из-за туберкулеза. А количество пациентов с сочетанным диагнозом растет каждый год. При этом 70% таких пациентов страдает наркоманией.
Для лечения таких пациентов в нашей области создано три специализированных отделения – в Нижнем Тагиле, Екатеринбурге и в областной больнице «Кристалл». Каждое по 30 мест. При этом нужно сказать, что в Свердловской области большой дефицит фтизиатрических коек в принципе. Сейчас их немногим больше 50% от норматива. Поэтому и на специализированные койки очередь, и на обычные.
Фтизиатрические отделения не имеют права на оказание наркологической помощи. Эта помощь лицензируется и требует наличия специалистов. В Минздраве этот вопрос разбирался и нами было внесено предложение об организации специального отделения для лечение пациентов с тройственной патологией на базе какого-то из существующих наркологических отделений. Я знаю, что Минздравом наркологам такое указание дано и сейчас идет поиск помещения.
Это не может произойти быстро, так как требует существенных изменений и в правовой базе. Требуются иные медико-социальные технологии – изоляция на стационарном периоде лечения. В настоящий период такие отделения есть только в пенитенциарных учреждениях. А изоляция таких больных очень важна. Сейчас, находясь в обычных противотуберкулезных диспансерах и продолжая употреблять наркотики, они несут угрозу другим пациентам и персоналу.
В июне этого года на заседании Областной Думы будет заслушан доклад о выполнении областной программы по борьбе с туберкулезом. В нем будет идти речь, в том числе, и о внесении изменений в законодательство и создании специализированных центров по лечению такой тройственной патологии. Нужно объединение всех заинтересованных организаций, чтобы сдвинуть этот вопрос с мертвой точки.
Людмила, ваша общественная организация готова приложить к этому усилия? Вы не считаете изоляцию таких больных нарушением их прав?
Людмила Винс:Если смотреть с точки зрения пользы для общества, то изоляция больных будет правильным решением. Но тут же стоит вопрос о качестве работы с такими больными в тубдиспансерах. Мы знаем, что там нет достаточного количества специалистов ,способных доступно объяснить пациентам что такое туберкулез, как он лечится и с какими побочными эффектами может столкнутся больной. А их много. Поэтому принудительно подвергать человека лечению, сопряженному с таким числом побочных неприятных явлений, нельзя.
Анжелика Подымова:А если нам обучить ваших «равных» консультантов разъяснительной работе и по туберкулезу? Понимаю, что здесь нужны специальные знания, но основы они могут доносить. Единственная проблема – допуск в стационары, где лечатся туберкулезные больные. Ведь возможно их инфицирование.
Людмила Мамаева: Нужно учитывать специфику туберкулезной инфекции. Она передается преимущественно воздушно - капельным путем. Больные, которые прерывают лечение, во-первых, способствуют формированию у себя лекарственно – устойчивых форм туберкулеза, а во вторых, распространяют ее, заражая окружающих. В этом есть большая эпидемическая опасность.
Марина Сидоркина: Пациент, который переступает порог противотуберкулезного учреждения, даже при малейшем подозрении на туберкулез, сразу же направляется на консультацию к специалисту по туберкулезу. С пациентом ведется беседа о том, как он заболел, что его беспокоит, а потом ему подробно рассказывают о болезни и предстоящем лечении. Такая консультация проходит всегда!
С учетом того, что туберкулез поражает в том числе и нервную систему, наши пациенты часто неадекватно реагируют на этот разговор. Тем более, что осознать, что ты на год будешь оторван от своей семьи и привычных условий жизни, сразу сложно. Поэтому не все жалобы обоснованны! Нам безусловно, нужно усилить эту работу, подключить дополнительно психолога. Я прошу всех родственников пациентов, самих пациентов обращаться с жалобами ко мне.
Иван Журавлев: На мой взгляд, выписывать людей из туберкулезного диспансера на улицу и оставлять их без помощи – преступление. Я работаю на улице и вижу как они ежедневно умирают.
А можно ли сказать, что в такой ситуации больные выбрали, грубо говоря, свой путь и цель, им наверное известна…..
Иван Журавлев:Мне горько от этих слов. Это врачи оставляют таких пациентов без права выбора, выписывая из больницы. С лечением наркомании в нашей стране ничего не меняется годами. Если мы поймем, что наркомания – это болезнь и проблема общества, а не проблема одного человека, то сможем справиться с ней. Если человек сталкивается только с наркоманией, эту болезнь можно лечить годами. Когда речь идет сразу и о наркомании, и о СПИДе, и о туберкулезе, времени на лечение немного!
Людмила Мамаева: Решение этой проблемы выходит за рамки возможностей противотуберкулезной службы.
Если мы вынуждены выписать пациента, то он обязательно будет взят на учет и ему будет предложено амбулаторное лечение. Но только если он сам этого хочет. Информация о током больном поступает в поликлинику по месту регистрации и участковый фтизиатр выходит на дом. Если ему не открывают двери, он оставляет записки – приглашает на лечение и дальнейшие обследования.
Марина Сидоркина: Но в нашу задачу входит только лечение от туберкулеза! Мы не наркологи! У нас их в штате нет! Хорошо, что появились хотя бы специалисты центра СПИДа – инфекционисты. Если нам удастся в области создать для лечения таких больных специализированный центр – это будет огромное подспорье, огромный шаг в решении проблемы!
Сейчас в стационарах есть места для больных с патологией ВИЧ +туберкулез, но не в одном нормативном документе не речи о тройственной патологии. Сейчас эти больные находятся в основном в 4В стадии СПИДа, когда у него уже целый букет заболеваний. Каждый из них находится в стационаре 87-95 дней. Напомню, специализированных коек всего 120, поэтому мы вынуждены размещать их и на обычных койках.
Мы обязаны четко выполнять требования к противотуберкулезным диспансерам и нормативы лечения. Даже в случае нарушения режима, мы понимаем, что имеем дело именно с больными людьми. Поэтому не любое нарушение режима влечет за собой выписку. Мы выписываем тех пациентов, которые просто опасны для остальных больных и персонала и тех, кто, принимая наркотики, начинает вовлекать в этот процесс окружающих.
Людмила Винс:Есть и другая проблема. С момента первых постановок диагноза ВИЧ в нашей области прошло уже 15 лет. Сейчас у многих из первых заразившихся СПИД в прогрессирующей стадии. Оказывать помощь им врачи отказываются из-за отсутствия специализированных мест в стационарах. Поэтому мы считаем, что СПИД-центру просто необходим свой стационар.
Анжелика Подымова: Сейчас мы работаем в стационарах с двумя типами больных. Это те, кто проходит обследование и плановое лечение и те, кто нуждается в хосписной помощи.
По поводу первых мы возлагаем большие надежды на то, что муниципальные лечебные учреждения переходят на областной уровень. Формируется государственный заказ по четырем направлениям: скрининг по выявлению ВИЧ-инфекции, диспансерное наблюдение, лечение и госпитализация. Для госпитального этапа мы предусмотрели существующие койки муниципального здравоохранения, которые могли бы выполнять роль нашего стационара. Их количество на разных территориях должно быть разным.
Однако далеко не все муниципальные больницы находятся на том уровне, который необходим таким больным – лабораторные базы, специалисты, оборудование. Поэтому мы будем ориентироваться прежде всего на те инфекционные отделения и населенные пункты, где есть наши отделения, психологи и специалисты, а так же необходимое оборудование. Тревожит только то, что наши пациенты – «бюджетники», ТФОМС их лечение не оплачивает. Койко- день для них длиннее и намного дороже обычных больных.
Но наши пациенты далеко не всегда страдают инфекционными заболеваниями. У них и масса обычных, соматических болезней, с которыми они идут в обычные больницы и поликлиники по месту жительства. А они не всегда готовы к их приходу. Вопрос и финансовый – их лечение дорожи лечения обычных больных - и психологический. Но это проблема общества в целом.