Папа мальчика требовал предоставить Мише лекарство. Фото: Юлия Липинская
Отец Миши Бахтина со СМА, которому свердловские врачи отказывают в лекарстве, вышел на пикет. Его он проводит рядом со зданием свердловского правительства. Об этом «КП-Екатеринбург» рассказала юрист семьи Юлия Липинская.
- 29 июня мы вместе с родителями Миши были на личном приеме у и. о. руководителя регионального СК Анатолия Натбитова. Нам было обещано, что в понедельник, 3 июня, мы получим лекарственный препарат для ребенка, но обещание свое никто не сдержал. В том числе вчера в СМИ была информация, что средство будет выдано, но нас об этом никто не уведомил. Поэтому пришлось выйти на одиночный пикет, чтобы озвучить свои требования, - пояснила юрист.
После того, как родители Миши вышли к зданию свердловского правительства, министр здравоохранения Андрей Карлов предложил семье мальчика провести переговоры.
Демонстрация завершилась, поскольку семьи ребенка предложили переговоры. Фото: Юлия Липинская
По информации, предоставленной свердловским Минздравом, препарат уже куплен и хранится в аптеке. Однако есть причина, по которой поставить укол ребенку пока не представляется возможным.
- В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Необходимо решение федерального консилиума, - рассказал «КП-Екатеринбург» Глава Миздрава Свердловской области Андрей Карлов.
Помимо этого, маленького Мишу так и не показывали врачам свердловской областной детской больницы. В связи с этим также нельзя ввести ребенку препарат, предсказать реакцию на укол невозможно.
Сейчас юрист Юлия Липинская готовится к переговорам. Точных дат его проведения пока нет. Этот вопрос решается.
- Мы на данный момент закончили пикет в связи с тем, что нам предложили встречу с прокурором Свердловской области и министром здравоохранения для решения вопроса по поводу препарата любого: либо «Спинраза» или «Рисдиплам». На данный момент наши коллеги из Москвы покупают билет, мы сразу же звоним представителям по правам человека и сообщаем дату, когда мы готовы выйти на эту встречу, - добавила Юлия Липинская.
К ЧИТАТЕЛЮ
Подписывайтесь на наш Telegram
Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники
Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:
Тел.: +7 912 050 91 07
Почта kp.ekb@phkp.ru