Премия Рунета-2020
Екатеринбург
0°
Boom metrics
НовостиОбщество4 июля 2023 10:36

Отец Миши Бахтина вышел на пикет к зданию свердловского правительства

Главное требование мужчины - предоставить мальчику препарат «Спинраза» или «Рисдиплам»
Папа мальчика требовал предоставить Мише лекарство. Фото: Юлия Липинская

Папа мальчика требовал предоставить Мише лекарство. Фото: Юлия Липинская

Отец Миши Бахтина со СМА, которому свердловские врачи отказывают в лекарстве, вышел на пикет. Его он проводит рядом со зданием свердловского правительства. Об этом «КП-Екатеринбург» рассказала юрист семьи Юлия Липинская.

- 29 июня мы вместе с родителями Миши были на личном приеме у и. о. руководителя регионального СК Анатолия Натбитова. Нам было обещано, что в понедельник, 3 июня, мы получим лекарственный препарат для ребенка, но обещание свое никто не сдержал. В том числе вчера в СМИ была информация, что средство будет выдано, но нас об этом никто не уведомил. Поэтому пришлось выйти на одиночный пикет, чтобы озвучить свои требования, - пояснила юрист.

После того, как родители Миши вышли к зданию свердловского правительства, министр здравоохранения Андрей Карлов предложил семье мальчика провести переговоры.

Демонстрация завершилась, поскольку семьи ребенка предложили переговоры. Фото: Юлия Липинская

Демонстрация завершилась, поскольку семьи ребенка предложили переговоры. Фото: Юлия Липинская

По информации, предоставленной свердловским Минздравом, препарат уже куплен и хранится в аптеке. Однако есть причина, по которой поставить укол ребенку пока не представляется возможным.

- В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Необходимо решение федерального консилиума, - рассказал «КП-Екатеринбург» Глава Миздрава Свердловской области Андрей Карлов.

Помимо этого, маленького Мишу так и не показывали врачам свердловской областной детской больницы. В связи с этим также нельзя ввести ребенку препарат, предсказать реакцию на укол невозможно.

Сейчас юрист Юлия Липинская готовится к переговорам. Точных дат его проведения пока нет. Этот вопрос решается.

- Мы на данный момент закончили пикет в связи с тем, что нам предложили встречу с прокурором Свердловской области и министром здравоохранения для решения вопроса по поводу препарата любого: либо «Спинраза» или «Рисдиплам». На данный момент наши коллеги из Москвы покупают билет, мы сразу же звоним представителям по правам человека и сообщаем дату, когда мы готовы выйти на эту встречу, - добавила Юлия Липинская.

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru