«Мам, пап, мне больно ходить»: что стало с мальчиком, которому собрали 240 млн на лекарство от смертельной болезнифотовидео

Жители разных уголков страны собирали деньги, чтобы спасти жизнь Савелию. Фото: предоставил папа мальчика Денис Кузьмин

Чтобы спасти жизнь 7-летнему Савелию, его папа объездил 60 городов России и придумал акцию, тронувшую тысячи сердец. Год назад мальчику из Самары поставили страшный диагноз – миодистрофия Дюшенна. Генетическое заболевание постепенно разрушало мышцы ребенка. Спасти Савелия могло только лекарство за 240 миллионов рублей.

«РЕЗКО НАЧАЛ ПАДАТЬ»

Летом 2024 года у Савелия начались проблемы с ногами. Тогда мальчику было пять с половиной лет.

- Он стал внезапно падать – на ровном месте, жаловался на усталость и боль в ногах. Невролог предположил, что у Савы плоскостопие, прописал курс массажа. Но через 10 дней сыну стало тяжело подниматься по лестнице. Вычитали в интернете, что это может быть миодистрофия Дюшенна. Платно сдали анализы и с готовыми результатами обратились в больницу. Болезнь подтвердилась, - рассказывал ранее «КП-Екатеринбург» Денис Кузьмин.

Родители Савелия также узнали, что при миодистрофии Дюшенна происходит поломка гена, отвечающего за рост мышц. Если болезнь не лечить, к 10 годам дети, страдающие ей, садятся в инвалидное кресло, а к 17 может произойти полная атрофия мышц и остановка сердца.

Родители Савелия занимались с сыном ЛФК и поддерживали его здоровье гормональными препаратами, пока шел сбор. Фото: предоставил Денис Кузьмин

Вылечить Савелия мог американский препарат, который должен заменить поломанный ген здоровым.

- В России этот препарат ставят бесплатно, но Савелий не подошел по некоторым критериям, и ему предложили поддерживающую терапию. Она не дает болезни прогрессировать, но и не лечит ее. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже, - рассказывал папа Савелия.

Денис искал другие варианты и узнал, что капельницу с необходимым для сына препаратом можно поставить в одной из клиник в Дубае, но для этого необходимо собрать чуть больше 240 миллионов рублей.

СОБИРАЛИ ВСЕЙ СТРАНОЙ

В январе 2025 года родители Савелия открыли сбор на страничке во «ВКонтакте». Тогда же папа мальчика придумал необычную акцию: ездил по России и снимал видео на фоне стел с названиями разных городов, рассказывая о том, что его сыну нужна помощь.

В описании к роликам Денис ставил хештеги, чтобы привлечь внимание жителей разных уголков страны. Фото: скриншот поста

- Я подумал, что если записать обращение к жителям конкретного города на фоне какого-то их символа, это даст больший отклик.

И задумка сработала – ролики стали набирать тысячи просмотров. За десять месяцев Денис объездил с сыном около 60 городов.

Пока шел сбор, родители поддерживали здоровье Савелия, занимаясь с ним лечебной физкультурой, водили в бассейн и давали гормональные препараты, замедляющие разрушение мышц.

В это время жители разных уголков страны не только отправляли деньги, но и предлагали семье другую помощь. Собралась команда волонтеров, которые монтировали видео. Сбор поддержали актриса Катерина Шпица, комик Денис Дорохов, певица Татьяна Буланова и другие звезды шоу-бизнеса.

Денис сделал все, чтобы вылечить сына. Фото: кадр из видео

- Мы благодарны каждому, кто пришел на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления. Очень помог Благотворительный фонд РМК, который перевел нам 20 миллионов рублей, 10 из которых перечислили за четыре дня до закрытия сбора. У меня тогда от радости глаза на лоб полезли, и я поверил, что хороший конец уже близок!

Сбор удалось закрыть 4 ноября, в День народного единства. Символично вышло.

- Нам оставалось собрать 500 тысяч рублей. Я впервые решил запустить прямой эфир на страничке «ВКонтакте», где мы вели сбор. За час с небольшим мы собрали недостающую сумму. В момент, когда это случилось, мы с Савелием и с женой заплакали, - делился папа мальчика.

- Скоро меня вылечат, и я смогу бегать и прыгать, как другие ребята, - радостно приговаривал мальчик.

«ВЫ СПАСЛИ ЖИЗНЬ САВЕЛЬКИ»

15 ноября Савелий с папой прилетели в Дубай. Мама мальчика осталась дома с младшей дочкой.

Клиника предоставила Денису и Савелию жилье в отеле на три месяца. Месяц шла подготовка к процедуре: мальчик сдавал необходимые анализы, проходил процедуры. В свободное время папа возил его на море и показывал достопримечательности.

Савелию сделали процедуру в клинике Дубая. Фото: предоставил Денис Кузьмин

16 декабря Савелию провели долгожданную процедуру. Уже на следующий день мальчика выписали из больницы. Еще два месяца шла реабилитация.

- Три раза в неделю с сыном занимался специалист: делали упражнения, укрепляли мышцы. Раз в неделю Сава сдавал кровь – врачам нужно было убедиться, что со здоровьем все в порядке. Параллельно Савелий принимал гормональные препараты, чтобы поддержать организм, - рассказал папа мальчика.

Уже через месяц реабилитации родители заметили улучшения.

- У ребенка появились силы гулять, он перестал падать на ровном месте и даже начал прыгать. Раньше от земли оторваться не мог. Перед возвращением домой нам дали рекомендации, как заниматься дома и укреплять организм, - поделился Денис.

4 февраля Савелий вернулся домой и смог обнять маму и сестренку. Фото: предоставил Денис Кузьмин

4 февраля Савелий с папой вернулись домой, к любимой семье. К концу февраля Савелий начал ходить без поддержки родителей и самостоятельно подниматься по лестнице.

- Хочу поблагодарить всех, кто принимал участие в спасении жизни нашего Савельки! Спасибо клинике в Дубае за возможность получения лечения, за гостеприимство и высокое качество услуг. Спасибо нашим волонтерам, которые по сей день держатся командой и радуются нашим успехам! Спасибо Богу и Вселенной, что на нашем пути дали возможность встретиться с таким количеством прекрасных людей, - написал в соцсетях перед возвращением папа Савелия.

Сейчас мужчина говорит, что к лету организм мальчика должен совсем восстановиться, а в сентябре ребенка отдадут в школу, где он сможет на равных заниматься и играть и со сверстниками.

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram и в MAX.

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники.

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru