«Мы с сыном плакали»: 7-летнему мальчику собрали 240 млн на лекарство от смертельной болезнифотовидео

Савелию за 10 месяцев собрали 240 миллионов рублей. Фото: предоставил папа мальчика Денис Кузьмин

- Пап, я опять упал. Почему другие дети могут бегать, а я нет? – Савелий пронзительно посмотрел на отца медово-карими глазами.

- Сынок, мы тебя вылечим. Денежки соберем, и тебе помогут, - стал поглаживать ребенка по спине Денис Кузьмин.

Год назад 6-летнему Савелию из Самары поставили страшный диагноз – Миодистрофия Дюшенна. Генетическое заболевание постепенно разрушает мышцы ребенка. Спасти жизнь мальчика может лекарство за 240 миллионов рублей. Чтобы собрать эту сумму, папа Савелия объездил 60 городов России и придумал акцию, растопившую тысячи сердец…

«СЫН РЕЗКО НАЧАЛ ПАДАТЬ»

Полтора года назад в жизни Дениса и Юлии Кузьминых все было стабильно и хорошо: вместе работали в компании, производящей нефтепромысловое оборудование, воспитывали сына и дочку, копили деньги, чтобы построить дом мечты… Но в начале лета 2024 года все изменилось. Тогда Савелию было 5, 5 лет.

Денис и Юлия воспитывают сына и дочку. Фото: предоставил Денис Кузьмин

- Нам позвонили из садика и сказали, что наш сын не смог самостоятельно встать со стула, как будто у него не было на это сил, - рассказывает «КП-Екатеринбург» папа мальчика. - Мы с женой решили взять отпуск и поехать на море. Подумали, что свежий воздух будет полезен сыну и укрепит его организм.

На отдыхе мальчику стало только хуже: во время прогулок у Савелия внезапно стал падать – подкашивались ноги. Вернувшись из отпуска, радетели отвели сына к неврологу. Врач сказал, что это из-за плоскостопия и прописал курс массажа. Но это не помогло.

- Через десять дней Савелию стало тяжело подниматься по лестнице. В интернете мы вычитали, что у сына может быть Миодистрофия Дюшенна. Платно сдали анализы и с готовыми результатами обратились в больницу. Болезнь подтвердилась.

Денис сделал все, чтобы вылечить сына. Фото: кадр из видео

Миодистрофия Дюшенна – это генетическое заболевание, при котором происходит поломка гена, отвечающего за рост мышц.

- Наши врачи не могут точно определить, что именно спровоцировало развитие болезни. Если Миодистрофию Дюшенна не лечить, детки, страдающие ей, могут не дожить до 18 лет. К 10 годам они садятся на инвалидное кресло, а к 17 годам происходит полная атрофия мышц и остановка сердца, - объясняет Денис Кузьмин.

Родители Савелия узнали, что вылечить их сына может американский препарат, инъекция которого заменит поломанный ген здоровым.

- В России этот препарат ставят бесплатно, но Савелий не подошел по некоторым критериям, и ему предложили поддерживающую терапию. Она не дает болезни прогрессировать, но и не лечит ее. С такой терапией нет гарантий, что сыну не станет хуже, - продолжает папа Савелия.

Родители Савелия занимались с сыном ЛФК и поддерживали его здоровье гормональными препаратами, пока шел сбор. Фото: предоставил Денис Кузьмин

Денис искал другие варианты и узнал, что капельницу с необходимым для сына препаратом можно поставить в одной из клиник в Дубае. Но для этого семье необходимо собрать чуть больше 240 миллионов рублей.

СОБРАЛИ 240 МЛН ЗА 10 МЕСЯЦЕВ

В январе 2025 года родители Савелия открыли сбор на страничке во «ВКонтакте». Тогда же папа мальчика придумал необычную акцию: ездил по России и снимал видео на фоне стел с названиями разных городов, рассказывая о том, что его сыну нужна помощь.

- Эта идея пришла мне в голову случайно. Я возвращался из Москвы, куда ездил по делам. Проезжал мимо Ярославля и подумал, что если записать обращение к жителям конкретного города на фоне какого-то их символа, это даст больший отклик. Достал камеру и записал все, что было на душе. Потом снял еще несколько таких видео в других городах, - рассказывает папа Савелия.

В описании к роликам Денис ставил хештеги, чтобы привлечь внимание жителей разных уголков страны. Фото: скриншот поста

Задумка сработала. Ролики стали набирать тысячи просмотров. За десять месяцев Денис объездил с сыном около 60 городов.

Пока шел сбор, родители поддерживали здоровье Савелия, занимаясь с ним лечебной физкультурой, водили в бассейн и давали гормональные препараты, замедляющие разрушение мышц.

В это время жители разных уголков страны не только отправляли деньги, но и предлагали семье другую помощь. Собралась команда волонтеров, которые монтировали видео. Чтобы помочь со сбором средств, жительница Санкт-Петербурга Екатерина запустила в продажу вязаные шапки с фразой «Все получится», которую Савелий написал от руки. Ролики с историей 7-летнего мальчика из Самары записали актриса Катерина Шпица, комик Денис Дорохов, певица Татьяна Буланова и другие звезды шоу-бизнеса.

Савелия поддержали многие звезды, в том числе, актриса Катерина Шпица. Фото: скриншот из видео

- Мы благодарны каждому, кто пришел на помощь. Это бесценно. Большую поддержку оказали жители Екатеринбурга. Они не только переводили деньги, но и звонили, желали Савелию скорейшего выздоровления. Очень помог Благотворительный фонд РМК, который перевел нам 20 миллионов рублей, 10 из которых перечислили за четыре дня до закрытия сбора. У меня тогда от радости глаза на лоб полезли, и я поверил, что хороший конец уже близок! – делится Денис.

Сбор удалось закрыть 4 ноября, в День народного единства. Символично вышло.

- Нам оставалось собрать 500 тысяч рублей. Я впервые решил запустить прямой эфир на страничке «ВКонтакте», где мы вели сбор. За час с небольшим мы собрали недостающую сумму. В момент, когда это случилось, мы с Савелием и с женой заплакали, - признается папа мальчика.

Жители разных уголков страны помогли родителям Савелия спасти сыну жизнь. Фото: предоставил Денис Кузьмин

В ближайшие дни деньги должны перевести в клинику, и Денис с сыном отправятся в Дубай.

- Нам предоставят жилье на три месяца. Месяц будет идти подготовка к процедуре, еще два месяца продлится реабилитация после нее, - объясняет мужчина. - Савелий уже собрал чемоданы. Говорит: «Скоро меня вылечат, и я смогу бегать и прыгать, как другие ребята».

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram и в MAX.

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники.

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru