«Хотим, чтобы дети не умирали»: спецназовец стал реабилитологом ради помощи дочерифотовидео

Василисе сейчас семь лет

Фото: Ольга ЮШКОВА. Перейти в Фотобанк КП

Супруги Михаил и Альбина Мулихины живут в Екатеринбурге и воспитывают 7-летнюю Василису. В прошлом 41-летний мужчина был спецназовцем, а с 2022 года стал реабилитологом.

В медицину он пошел, чтобы помочь Василисе, страдающей от редкого генетического заболевания, а именно, от мерозин-негативной мышечной дистрофии (поломка в гене LAMA2). Из-за этого же недуга в 2015 году супруги Мулихины потеряли сына. 6-летний Кирилл скончался на руках у родителей.

«КП-Екатеринбург» узнала историю семьи Мулихиных.

РАБОТАЛ ИНСТРУКТОРОМ ПО СЛУЖЕБНО-БОЕВОЙ ПОДГОТОВКЕ

О своей службе Михаил рассказывает мало. Объясняет, что это запрещено законом. С 2005 по 2018 год Михаил Мулихин служил в ГУФСИН инструктором по служебно-боевой подготовке.

- Работал в Первоуральске, бывало, что тренировались на базе ОМОНа. Затем руководство пошло навстречу, позволило перевестись в Екатеринбург в ГУФСИН. Иногда в другие города выезжали на три месяца, - вспоминает Михаил. – С бывшими коллегами до сих пор поддерживаем связь, общаемся в соцсетях. Но возвращаться на службу я бы не хотел, поэтому ни о чем не жалею.

У Михаила за плечами два физкультурных образования – педагогический колледж и институт.

Семья Мулихиных делает все, чтобы у Василисы было счастливое детство

Фото: Ольга ЮШКОВА. Перейти в Фотобанк КП

ПЕРЕОБОРУДОВАЛИ КВАРТИРУ, ЧТОБЫ ЗАНИМАТЬСЯ С СЫНОМ

С появлением первенца в 2008 году в жизнь семьи вошли специфические медицинские термины. В силу заболевания Кирилл не мог шевелить руками и ногами, не развивался как другие дети. Врачи разводили руками и не могли установить окончательный диагноз. А родители боролись за жизнь малыша как могли.

- После своей основной работы я ходил к врачу как волонтер, чтобы опыт перенимать, учиться. Врач показывал мне, как правильно выполнять упражнения, как помогать Кириллу. Вместе с сыном я ездил в Москву, где у него взяли биопсию мышечной ткани. По маркерам определили, что это миопатия неутонченной этиологии. На тот момент, Кириллу было шесть с половиной лет, - вспоминает Михаил. – Квартиру пришлось переоборудовать, тренажеры установить. Мы жили на десятом этаже, и здесь не шла речь об удобстве перемещений с инвалидной коляской.

Кириллу не было и семи лет, когда он скончался. Фото: архив семьи Мулихиных

МАЛЬЧИК УМЕР НА РУКАХ РОДИТЕЛЕЙ

Незадолго до смерти Кириллу провели операцию на тазобедренных суставах. Так как мальчик постоянно испытывал боль. В 2015 году в Пасху 6-летний ребенок скончался на руках у родителей.

Во время рассказа о тех событиях глаза Михаила наполняются слезами.

- Ему через день планировали снимать гипс. Альбина, как обычно, поиграла, уложила Кирилла на кровать, он начал синеть на наших глазах, - вздыхает Михаил. - Я проводил искусственную вентиляцию легких, непрямой массаж сердца. Приехали реаниматологи, нас разогнали, чтобы мы не мешали им работать. Но спасти Кирилла так и не удалось. Думаем, что его состояние подкосила операция и респираторные проблемы. После смерти сына мы переехали в другую квартиру.

УЗНАЛИ О ДИАГНОЗЕ ДОЧЕРИ, КОГДА ЕЙ БЫЛО 4 МЕСЯЦА

Василиса - веселая и улыбчивая девчонка

Фото: Ольга ЮШКОВА. Перейти в Фотобанк КП

В 2017 году Михаил и Альбина узнали, что вновь ждут ребенка. Перинатальные исследования не давали результатов по поводу каких-либо отклонений и проблем с генетикой. Правильный диагноз удалось поставить, лишь когда малышке было четыре месяца.

- Я понимала, что Василиса с рождения не такая, как все. Я поцеловала ее, сказала: «Молодец, ты выбрала правильную семью. Мы знаем, что с тобой делать», - говорит мама девочки Альбина. – Никаких квот на генетический тест не ждали, сделали его за свой счет. Он подтвердил мерозин-негативную мышечную дистрофию.

ИЗ СПЕЦНАЗА В МЕДИКИ

В 2018 году Михаил окончил службу по выслуге лет и смог всецело посвятить себя помощи Василисе. Кроме того, бывший спецназовец горел желанием помогать другим юным пациентам с врожденными патологиями. Поэтому он с готовностью приступил к изучению новой профессии.

- Учеба у нас проходила с трех часов дня до десяти вечера. Два дня в неделю. И так на протяжении четырех лет. Ездил на конференции, получал дополнительное образование по реабилитации, ортопедическим патологиям. В детском хосписе начинал работать как медбрат по массажу. Так продолжаю до сих пор, - уточнил Михаил.

И чтобы просто поднять руки Василисе нужно приложить немалые усилия

Фото: Ольга ЮШКОВА. Перейти в Фотобанк КП

Альбина также решила помогать детям с подобными патологиями и ОВЗ. Для этого в 2019 году она открыла фонд помощи «ЛАМА». Альбина рассказывает родителям, как воспитывать таких малышей и какие обследования помогут установить правильный диагноз. Михаил также проводит консультации для родителей, у которых дети страдают миопатией.

ХОДИТ В ОБЫЧНУЮ ШКОЛУ

Благодаря своевременным и регулярным занятиям Василиса может больше, чем другие пациенты с подобными заболеваниями. Некоторые дети с такой патологией не живут и до 7 лет. И даже не могут самостоятельно встать. Мерозин-негативная мышечная дистрофия дает слабость всех мышц. Мерозин представляет собой белок, который участвует в строении всех мышц. Если его не хватает либо он отсутствует, то они разрушаются. Без должного ухода и поддержки происходит деформация опорно-двигательного аппарата и глубокая инвалидизация.

Василисе же после четкого указания папы удается поднимать руки вверх. Правда, дается ей это нелегко. Но девочка старается.

- Касаемо Василисы врачи также не давали нам никаких прогнозов. Но нам известно о случаях, люди с такой патологией живут и более 50 лет. Генетическая поломка дает слабость всех мышц. Крупной мускулатуры, спины, слабость межреберных мышц. Такие дети не могут чихать, как мы, или кашлять. У них не отходит слизь. И, соответственно, даже от банального насморка или кашля может произойти летальный исход, - объясняет Михаил.

При этом Василиса ходит в обычную школу и даже выступает там на сцене. Девочка, в частности, любит играть на флейте. При ее заболевании играть на духовых музыкальных инструментах полезно, чтобы увеличить амплитуду диафрагмы.

- Я сегодня была на сцене в роли снеговика, - улыбается Василиса. - Мне даже легкий грим наложили на щеки, - радостно дополняет отца румяная Василиса.

Вертикалитор - неотъемлимая часть занятий

Фото: Ольга ЮШКОВА. Перейти в Фотобанк КП

Мулихины мечтают, чтобы в их арсенале было больше тренажеров. К сожалению, пока позволить многие из них они себе не могут – цена кусается.

Сейчас Михаил и Альбина продолжают накапливать знания о недуге, посещают специальные мероприятия. Делают все, чтобы подарить Василисе детство, как у любого другого ребенка.

- Мы хотим, чтобы другие дети не умирали. Это и помогает нам не сойти с ума, - поделилась Альбина.

СЛУШАЙТЕ ТАКЖЕ

Киев жаждет только войны: Почему Зеленский отрекся от пленных бойцов ВСУ и отказался от перемирия (подробнее)

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru