«Слезает кожа, выпадают волосы»: в Екатеринбурге живет «мальчик-рыбка», которому нужны импортные кремы

Артему исполнилось четыре года

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Улыбчивый четырехлетний мальчик держит за веревочку воздушный шарик. Его не так давно выписали из больницы, где он с мамой лежал почти полмесяца. Дело в том, что у него редкое заболевание – синдром Нетертона (одна из форм ихтиоза). Эта патология вызывает катастрофическое высыхание кожи, из-за которого она краснеет, шелушится и трескается. Проще говоря, Артем, словно «мальчик-рыбка», который внезапно оказался на суше. И ему очень нужна помощь и поддержка.

Артем занимается с логопедом и нейропсихологом

Фото: Алексей БУЛАТОВ

ВСЕГДА ХОТЕЛА БЫТЬ МАМОЙ

У Артема розоватое лицо, которое лоснится от кремов, без них его кожа засохнет, отшелушится, и будет напоминать рыбью чешую. На голове виднеются корочки слезающей кожи, а местами она еще даже не успела обрасти волосами. Если «дети-бабочки» спасаются бинтами, то деткам с синдромом «рыбки» помогают от недуга кремы.

- Я всегда хотела быть мамой. Вела здоровый образ жизни, занималась профессионально брейк-дансом, акробатикой. Но забеременеть никак не получалось. Я обращалась к лучшим врачам из Москвы, Екатеринбурга. В итоге осуществить мечту удалось в 32 года. Но папа Артема не дождался рождения сына, ушел от нас, - рассказывает Анастасия.

После перенесенной болезни мальчик кое как смог встать на ноги

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Во время плановых обследований все было в порядке и врачи не видели никаких патологий развития плода. А 1 января 2019 года случилось настоящее новогоднее чудо. Анастасия родила мальчика весом 3,3 килограмма.

- Артем был весь красный, он постоянно кричал, а его кожа была на вид будто ошпаренная. Она облезала и постоянно обновлялась. Врачи стали меня спрашивать: «Что вы такое употребляли, что у вас такой ребенок?» А ведь в семье ни у кого не было проблем с кожей. Я ни одной маме не пожелаю пережить то, что происходило в нашей жизни, - едва ли не шепотом говорит Анастасия. – После рождения мы с Артемом лежали в больнице. От нас скрыли тот факт, что ребенок где-то подхватил синегнойную палочку.

Кожу всего тела нужно постоянно увлажнять

Фото: Алексей БУЛАТОВ

А дальше началось долгое лечение и выявление диагноза. Спустя полгода анализы Артема отправили на обследование в Москву. Там и подтвердился ихтиоз. К уже имеющемуся заболеванию был диагностирован иммунодефицит, бульбарный синдром, который не позволял Артему пережевывать пищу.

КРЕМ РАСХОДУЕТСЯ ЗА 4 ДНЯ

В это время, как признается Анастасия, она просто потеряла себя. Но пока Артем был грудничком, ее познакомили с мужчиной. Так и получилось, что он полюбил ее и, невзирая на особенности Артема, стал помогать всем, чем мог. Почувствовав надежное мужское плечо, Анастасия воспрянула духом.

- Так и получилось, родной отец отверг, а наш друг семьи – безоговорочно принял, - продолжает Анастасия. – Артема отдать в детский сад не получилось, он продержался в группе четыре дня. Дышать одним воздухом с другими детьми он не может. Иммунитет просто нулевой. Так я и стала ухаживать за ним, потеряла себя, отличную должность, которую когда-то занимала в сфере юриспруденции. Руководитель звал меня обратно на работу, но с Артемом может сидеть только нянечка с медобразованием, а это очень дорого.

Из-за синдрома Нетертона лицо мальчика имеет красный оттенок

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Артем деловито заглядывает в объектив камеры, показывает свои любимые раскраски. Знакомит нас с коллекцией карандашей и старательно считает каждый.

Ежедневный уход за «мальчиком-рыбкой» включает в себя трехчасовую процедуру купания зимой. А летом водные процедуры повторяются дважды. Мама моет сына без каких-либо мочалок, только с помощью специальных зарубежных средств для купания. От отечественных, по словам мамы, может развиться жуткий дерматит из-за ПАВов (поверхностно-активных веществ) в составе.

- Если кожу слишком натереть, то на месте может образоваться ранка. После купания мы мажемся кремами. Их в нашей коллекции – шесть штук. Их все нужно использовать ежедневно. Мы стараемся их экономить, так как они все французские и заказать их не так-то просто. На таможне их задерживают, и приходится ждать чуть ли не до полугода. Если раньше один тюбик на 400 миллилитров стоил тысячу рублей, то теперь его цена от двух тысяч и выше. Хватает одной баночки крема на четыре дня. После купания крем должен впитаться, а Артем в это время должен лежать. А ему так хочется потанцевать, порезвиться, - вздыхает Анастасия.

Кожа Артема часто реагирует аллергией и крапивницей на другие уходовые средства

Фото: Алексей БУЛАТОВ

По словам мамы, проблемы с поставками зарубежных средств начались зимой 2022 года. На одни кремы, которыми приходится мазать ребенка с головы до пят, ежемесячно тратится не меньше 15 тысяч рублей. Это вся пенсия по инвалидности, которую получает Артем. Кроме того, мальчику дали паллиативный статус из-за иммунодефицита.

«А ЧТО С ВАШИМ МАЛЬЧИКОМ?»

Семье советуют сменить климат и перебраться поближе к морю. Но пока о солнечном побережье остается только мечтать. А пока дома бесперебойно работает увлажнитель, а также очиститель воздуха. Без должного увлажнения кожа просто отслоится.

Мама Артема уже привыкла к тому, что люди удивляются, когда видят кожу ее сына. Фото: читатель «КП»

Раньше Анастасия очень болезненно воспринимала вопросы: «А что с вашим мальчиком?» Теперь ее не беспокоят удивленные взгляды прохожих или других мамочек на площадке. Одна из женщин сказала ей, что внешность Артема необычная. А сам мальчик вполне может стать моделью «особенной» красоты.

В детском саду мальчик был всего лишь четыре дня. Фото: читатель «КП»

Артем радостно указывает на автомобиль, который нарисован на детской книжке, и издает звук, похожий на работу мотора. Он любит общаться, к нему в гости приходят аниматоры, которые одеты как персонажи мультиков. Сам он радостно берет в охапку поющего Деда Мороза и заинтересованно глядит за его задорным танцем. Малыш Артем любознательный, старательно произносит звуки, иногда прячет руки в карман. Вылечить ихтиоз невозможно, но улучшить состояние кожи с поддерживающей терапией вполне реально. Еще одно огромное желание семьи Артема – поскорее попасть в Москву в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева на курс иммуноглобулина. Его цена - от 80 тысяч рублей. Препарат необходим ребенку ежемесячно.