2019-07-12T06:31:17+03:00

«Врачи сказали, что мой ребенок просто ленивый»: свердловчанка бросила работу, чтобы ухаживать за дочерью, которая не может двигаться

У дочки Елены, маленькой Маши, синдром Ретта. Раз в год девочка должна проходить дорогостоящую реабилитацию
Фото: личный архив Елены ЕловскихФото: личный архив Елены Еловских
Изменить размер текста:

Маленькой Маше восемь лет. В своем возрасте девочка не умеет разговаривать и почти не двигается. В три года малышке поставили диагноз синдром Ретта - это тяжёлое психоневрологическое заболевание, которым обычно болеют только девочки. Раз в год Елена, мама Маши, возит её на реабилитацию за границу, но прогресс пока минимальный.

«С ВАШИМ РЕБЕНКОМ ЧТО-ТО НЕ ТАК»

Маша родилась здоровой и в срок. Елена говорит, что забеспокоилась, когда ребенок позже обычного начал переворачиваться, а в пол года девочка еще не садилась.

- До года к нам приходил массажист, медсестра из поликлиники. Как-то раз она сказала, что с вашим ребенком что-то не так. Я побежала по врачам, но там говорили, то Маша просто ленивая и нужно ждать.

Фото: личный архив Елены Еловских

Фото: личный архив Елены Еловских

До двух лет врачи не замечали ничего подозрительного. Потом все-таки отправили Елену с Машей к генетикам. В первый раз маму девочки тоже успокоили, убедив, что все в порядке. Но на всякий случай отправили в платный центр.

- Мы начали ходить в бассейн и там простудились, с пневмонией легли в больницу. И тут у нас началось, - вспоминает Елена. – Она лежала и вообще не шевелилась. После этого она начала руки в рот брать, из-за этого у Маши начали подозревать синдром Ретта.

Девочку снова обследовали и диагноз подтвердили. Началась долгая реабилитация. Последние пять лет Машу возят на реабилитацию в Чехию. Там малышка проходит терапию Войта, метод, основанный на рефлексах, с помощью которого запускаются двигательные реакции.

- С помощью этой методики мы начали переворачиваться. В пол года она сама это делала, потом перестала. Но сейчас мы хоть что-то умеем, - говорит Елена. - Она, конечно, не может сесть, но руками и ногами двигает. При синдроме Ретта дети не разговаривают. Машуня начинала и «мама», и «папа», и «баба», но редко.

«ОНА ВСЕ ПОНИМАЕТ»

Елена последние восемь лет не отходит от Маши. Раньше она работала воспитателем в детском саду, но пришлось уйти. Сейчас она одна без мужа, помогает старший 13-летний сын и бабушки с дедушками.

- Говорят, что при синдроме Ретто интеллект полностью сохранен, но они только не могут это выразить. Она все понимает, - уверена свердловчанка.

Фото: личный архив Елены Еловских

Фото: личный архив Елены Еловских

Проходить реабилитации нужно как можно чаще. У Елены получается возить Машу в Чехию только раз в год. В сентября они поедут снова. Лечение ребенка стоит дорого, каждая поездка обходится в круглую сумму. Сейчас Елена обратилась в благотворительный фонд за помощью. Необходимо собрать 129 тысяч рублей, осталось чуть больше половины.

Елена также верит, что когда-нибудь Маша будет полностью здоровой. Хотя в мире еще не придумали, как вылечить детей от синдрома Ретта, но по словам девушки, в Америке работают над лекарством.

- Шансы есть. В моей ситуации нужно сохранить Машу как можно в лучшем состоянии. И конечно же ждать эту волшебную пилюлю.

Помочь Елене и маленькой Маше можно на сайте благотворительного фонда. (ссылка)

Кроме того до 1 августа жительнице Екатеринбурга нужно собрать деньги на билет в Чехию. Это 52 465 рублей. Публикуем их реквизиты:

Сбербанк: 5469 1600 1136 0042

Владелец карты: Еловских Елена Вадимовна

Тел: 89028720432

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также