Врачи отказали в препарате «Рисдиплам» Мише Бахтину из Екатеринбурга со СМА

Родители мальчика около двух лет борются за бесплатное лекарство для сына. Фото: Дмитрий Бахтин

Врачи приняли решение отказать трехлетнему Мише Бахтину из Екатеринбурга в препарате «Рисдиплам». Оно было принято на консилиуме 19 декабря, рассказала «КП-Екатеринбург» мама мальчика, больного спинальной мышечной атрофией Яна Бахтина.

История с Мишей Бахтиным получила огласку в 2021 году. Тогда, 31 декабря, россияне спасли мальчику жизнь, собрав 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма».

Лекарство остановило болезнь, но, чтобы Миша продолжал расти, по словам родителей, ему необходимо пожизненно принимать препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».

Свердловские врачи, опираясь на решение федерального консилиума, отказывают ребенку в бесплатном получении лекарств, так как их применение после укола «Золгенсма» может навредить здоровью мальчика.

Родители Миши не сдаются, пытаясь все-таки добиться лечения препаратом. Они неоднократно обращались в Следственный комитет, прокуратуру и Минздрав Свердловской области. Последние полгода Дмитрий и Яна Бахтины регулярно выходят на одиночные пикеты у зданий этих ведомств.

С июня 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку препарат «Рисдиплам», месячный курс которого стоит около 700 тысяч рублей. Сейчас лекарство семье помогают закупать фонды.

В середине декабря 2023 года губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному Минздраву обеспечить лечением трехлетнего Мишу Бахтина со СМА. В Департаменте информационной политики Свердловской области уточнили, что Минздрав по поручению Куйвашева предложил родителям Миши провести 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы еще один консилиум.

- Нам отказали. Результаты консилиума выдали на руки. Причину толком не объяснили. Они берут во внимание только отрицательные моменты. Положительных статей [о препарате «Рисдиплам»] - масса, но их не рассматривают. Евгений Куйвашев поручил свердловскому Минздраву выдать препарат еще 20 декабря. Но этого так и не произошло, - рассказала «КП-Екатеринбург» Яна Бахтина.

Сейчас супруги будут решать, как именно продолжать бороться за здоровье сына. В планах очередные одиночные пикеты, утверждает Яна Бахтина.

Отец Мини Бахтина взял с собой палатку, но ее попросили убрать сотрудники полиции. Фото: Юлия Липинская

Один из последних состоялся 11 декабря. На аномальном морозе в -30 градусов Дмитрий Бахтин простоял 10 часов у здания свердловского Минздрава. Около 19:00 к мужчине подошли сотрудники полиции и попросили убрать палатку и предупредили, что, если он не завершит пикет до 22:00, его задержат.

Спустя несколько минут Дмитрию позвонила помощница заместителя министра здравоохранения по Свердловской области Андрея Карлова. Семье Бахтиных тогда пообещали, что проведут консилиум, и Дмитрий завершил пикет.

К ЧИТАТЕЛЮ

Подписывайтесь на наш Telegram

Присоединяйтесь к нам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники

Если вы хотите связаться с редакцией «КП-Екатеринбург»:

Тел.: +7 912 050 91 07

Почта kp.ekb@phkp.ru