После смерти в Красноярске мальчика с редкой болезнью СК возбудил два уголовных дела

После смерти в Красноярске мальчика с редкой болезнью СК возбудил два уголовных дела. Фото: инстаграм мамы Захара.

После гибели в Красноярске мальчика с редкой болезнью возбуждено два уголовных дела. Кроме того, в ситуацию вмешалась прокуратура, сообщили в пресс-службе надзорного ведомства.

Напомним, через три месяца Захару Рукосуеву должно было исполниться три года, но… 30 января ребенок умер в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия.

Малыш нуждался в «Спинразе», лекарстве, одна инъекция которого стоит 7-8 миллионов рублей, а их требуется несколько. Это 48 миллионов в год, вторичное введение – 20 миллионов. Один из самых дорогих препаратов в мире. (Создание таких медикаментов может обходиться в миллиарды долларов, а поскольку болезнь редкая, затраты на производство не окупаются. Продажи будут небольшими, соответственно, стоимость упаковки – огромной). К тому же принимать надо всю жизнь. Между тем болезнь неизлечима, лекарство может только облегчить страдания. Но вовремя помощь так и не пришла, ребенок погиб.

Прокуратура провела проверку того, как малыши с СМА в крае снабжаются лекарством «Спинраза»:

- Установлены факты необеспечения министерством здравоохранения края двух детей. По итогам проверки 13 февраля 2020 года в адрес министра здравоохранения края внесено представление, в котором поставлен вопрос о незамедлительном принятии мер к обеспечению больных спинальной мышечной атрофией на бесплатной основе необходимым им по жизненным показаниям лекарственными препаратами. Устранение нарушений закона контролируется прокуратурой края.

Также прокуратура взяла на контроль расследование уголовных дел. Их возбудили по статьям «Причинение смерти по неосторожности вследствие ненадлежащего исполнения профессиональных обязанностей» и «Халатность», уточнили в пресс-службе ГСУ СК России по краю.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Малыш, прости этот мир»: почему мальчик с редкой болезнью умер, не дождавшись лечения

Вихрастый мальчишка задумчиво смотрит с фото в соцсетях. Через три месяца Захару Рукосуеву из Красноярского края должно было исполниться три года, но… 30 января ребенок умер в реанимации краевой детской больницы. У него было редкое заболевание - спинальная мышечная атрофия (подробности).

Жизнь стоит 8 миллионов. В Красноярском крае, не дождавшись лечения, умер мальчик с редкой болезнью

СМА — это болезнь, которая постепенно разрушает мышцы, не оставляя никаких шансов на выживание: сначала отказывают мышцы рук, потом ребенок перестает ходить, сидеть, дышать. (подробности).