Сегодня:
Еще
Общество14 июля 2021 17:23

«Если сын доживет до сорока, это счастье»: Многодетная мама из Екатеринбурга воспитывает сына с редким неизлечимым заболеванием

В свои 10 лет мальчик весит не больше 25 килограммов
Мама Димы надеется, что когда-нибудь произведут лекарство от этой болезни и сына получится спасти.

Мама Димы надеется, что когда-нибудь произведут лекарство от этой болезни и сына получится спасти.

Фото: Марина Молдавская

Жительница Екатеринбурга Елена Салтыкова - многодетная мама. В 46 лет у нее четверо детей. Старшему Александру – 21, Ивану – 18, единственной дочери Надежде – 13, а младшему Диме – 10. Казалось бы, многодетная, счастливая семья, но на плечи Елены легла тяжелая ноша – младшему сыну поставили страшный диагноз – миопатия Беккера.

С виду Дима практически ничем не отличается от своих сверстников

С виду Дима практически ничем не отличается от своих сверстников

Фото: Марина Молдавская

ВСЕ НАЧАЛОСЬ С ПОХОДКИ

Первый брак, в котором родились Александр, Иван и Надежда – не сложился. Девять лет Елена прожила с мужем, но построить крепкие отношения не получилось. Взаимные претензии, обиды, неуважение и безработная жизнь супруга привели к распаду семьи. Взвалив все на свои хрупкие плечи, Елена решилась на развод.

Через время женщина встретила другого мужчину, забеременела, узнала, что будет еще один сын. Беременность была долгожданной и не доставляла никакого особого дискомфорта. Дима родился весом 4,5 килограмма. Упитанный, бодрый и здоровенький малыш. Но не все было так гладко.

- Дима отличался от других детей. Был медлителен, когда начал ходить, у него была странная походка. Бегать хотел, но не мог. Единственное, что поднимался по лестницам самостоятельно, - рассказывает Елена. - Мы пошли по врачам. Обошли нескольких. Педиатр развела руками. Пошли по ортопедам. Выяснилось, что у ребенка, что-то идет по генетике. Затем мы появились у невролога, а уже потом с трудом попали к генетику. Предварительно нам поставили миопатию Дюшенна.

Болезнь у Димы регрессирует и с каждым днем ходить мальчику становится сложнее

Болезнь у Димы регрессирует и с каждым днем ходить мальчику становится сложнее

Фото: Марина Молдавская

Если говорить проще, это прогрессирующая мышечная дистрофия, которая происходит из-за сбоя в генетическом коде. Начинается все с мышечной слабости, затем деформируется скелет, затем следуют проблемы с сердцем и дыханием. Со временем мышцы слабеют до такой степени, что ребенок не может передвигаться самостоятельно. Как правило, такой страшный диагноз ставят мальчикам, очень редко - девочкам.

- При миопатии Дюшенна - очень маленький срок жизни, - вздыхает многодетная мама. – Детки при таком заболевании максимум доживают до 18-20 лет. Но по результатам анализов диагноз был другим – миопатия Беккера.

Смысл у заболевания тот же, что и у миопатии Дюшенна. Только встречается оно чаще и протекает в более легкой форме.

БОЛЕЗНЬ НЕИЗЛЕЧИМА

- Эта болезнь неизлечима, - продолжает Елена. - Разве что можно поддерживать его состояние, но в любом случае, мы регрессируем. Раньше он мог сам дойти до садика и вернуться обратно, открывал даже тяжелую дверь. А сейчас не может. Димочке становится хуже. Даже дома приходится поддерживать, помогать. В Европе ведутся исследования, у нас, наверное, тоже. Но лекарств нам никаких не выписали, только реабилитация, витамины. Гормоны не назначили из-за побочных эффектов.

Сейчас Диме 10 лет. По словам врачей для его возраста у него слишком маленький вес – всего 25 кг. Он стал чаще падать и спотыкаться. Выходить с ним на улицу уже не так просто.

- Из-за ухудшения состояния, будем переходить на домашнее обучение. Попытались ходить в коррекционную школу. Но мой сын не успевает за другими, - говорит женщина. – Видимо, ему нужна индивидуальная программа обучения, так как в этом году мы пойдем второй раз в четвертый класс.

Несмотря на болезнь ребенка в семье стараются держаться на позитиве

Несмотря на болезнь ребенка в семье стараются держаться на позитиве

Фото: Марина Молдавская

Из-за того, что Елена ухаживает за своим сынишкой, она не может полноценно выйти на работу. В прошлом она трудилась швеей, у нее была своя мастерская, и эта деятельность ей приносила неплохие деньги.

- Теперь, как раньше я работать не могу. Много внимания приходится уделять ребенку. Берусь сейчас за любые заказы, даже если просто нужно, что-то подшить, - скромно улыбается она. - Устроиться куда-то официально сложно, ведь везде либо график 2/2, либо время мне неудобное. Помочь особо некому. Семья поддерживает, но сидеть с ребенком нет ни у кого возможности.

Из-за ухода за сыном Елена не может полноценно выйти работать.

Из-за ухода за сыном Елена не может полноценно выйти работать.

ЕЛЕНА НЕ СДАЕТСЯ

- Мои дети не особо понимают, что происходит с Димой. Но им пришлось быстро стать самостоятельными и взрослыми. Им самим моего внимания не хватает, - вздыхает многодетная мама, - Ревности и ссор, конечно, нет, но меня для них мало. Старший сын живет у бабушки, подрабатывает курьером по доставке еды, учится в автошколе. Хотим, чтобы наша семья могла стать мобильной.

А полтора года назад в семье случилось горе – от коронавируса умер гражданский муж Елены. Для семьи он был кормильцем и опорой.

- Для меня это было шоком. Мужу было всего 46. Он хороший был человек. Помогал нам. Мы хотели уже после смерти установить отцовство, но из-за того, что нам тяжело передвигаться, а своей машины нет, этого пока не сделали, - добавляет Елена.

Несмотря на нелегкую судьбу, многодетная мама не сдается. Посещает храмы, общается с мамочками, у которых больные детки. Уделяет много внимания своей семье и верит, что когда-нибудь создадут препарат, который вернет ее сына к полноценной жизни.

Чтобы определить точный диагноз пришлось потратить много времени, денег и сил

Чтобы определить точный диагноз пришлось потратить много времени, денег и сил

Фото: Марина Молдавская

- Если сыночек доживет до 40 лет, для меня это будет счастье, - подытоживает Елена.

В Екатеринбурге многодетная мать в одиночку воспитывает неизлечимо больного сына

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Прощание с иллюзией о бессмертности: о чем психолог разговаривает с онкобольными. «Комсомолка» посетила Школу пациента, где специалисты помогают осознать и принять страшный диагноз (подробности)

«Это не болезнь, а вызов»: откровения людей, которые столкнулись с биполярным расстройством. Часто это состояние путают с плохим характером. Наши героини - это жительницы Екатеринбурга, которые готовы говорить о своем диагнозе (подробности)

«За считанные дни похудел на 33 кг»: у жителя Екатеринбурга после коронавируса развилось редчайшее заболевание. Врачи поставили Алексею Фоминых страшный диагноз – синдром Гийена-Барре (подробности)