«У девочки нет мозга»: в Екатеринбурге детский хоспис принял первых пациентов

Катя Семерина родилась весом 560 граммов, врачи считали, что она не проживет и года

Фото: Алексей БУЛАТОВ

В Екатеринбурге состоялось открытие хосписа на базе Свердловской областной детской больницы № 1. Отделение паллиативной помощи располагается на улице Агрономической, именно здесь теперь будут оказывать помощь неизлечимо больным детям.

Здание было построено на деньги региона и меценатов, в их числе Игорь Алтушкин (РМК) и Андрей Симановский («Сима-ленд»).

Хоспис открылся на Агрономической, 12а

Фото: Алексей БУЛАТОВ

В хосписе есть 27 комнат для совместного пребывания детей с родителями, помещения и рабочие кабинеты для выездной бригады патронажной паллиативной медицинской помощи детям, методический центр для родителей и волонтеров.

Главный врач ОДКБ показывает просторные палаты, которые больше похожи на уютные комнаты

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Но отныне родителям необязательно постоянно жить в палате с детьми, уход за больным всегда можно поручить медицинскому персоналу. По словам главного врача ОДКБ № 1 Олега Аверьянова, многие родители неизлечимо больных детей вынуждены постоянно приглядывать за нами. Теперь у них появится возможность получить социальную передышку.

- Паллиативная помощь в России сделала большой шаг вперед, - заявил Олег Аверьянов. – Сегодня это больше про жизнь, пациенты находятся с нами долго. Мы даем родителям возможность отдохнуть. Это прежде всего милосердие и высокие технологии, которые позволяют улучшить качество жизни.

Игровая комната хосписа

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Всего на Среднем Урале более 900 неизлечимо больных детей, из них около полусотни на аппаратах искусственного поддержания жизни.

- Уникальность нашего детского хосписа в том, что здесь собраны абсолютно все специалисты и необходимое оборудование, а также воплощена в жизнь программа «социальной передышки» – паузы, так необходимой родителям неизлечимо больных детей», – рассказала начальник отдела паллиативной помощи детям ОДКБ Елена Сапего.

РОДИЛАСЬ С ВЕСОМ 560 ГРАММОВ

Первой пациенткой нового отделения стала 6-летняя Катя Семерина. Девочка родилась с весом 560 граммов, ее сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, на котором она провела сорок дней. Врачи заметили, что у ребенка быстро растет голова, тогда ей и поставили страшный диагноз – гидроцефалия. Проще говоря, в голове скапливается лишняя жидкость, мешающая развитию мозга. Позже была диагностирована бронхолегочная дисплазия и церебральный паралич.

Так выглядит палата Кати

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Все это время мама малышки заботится о ней. Марина Семерина осталась одна с двумя детьми-инвалидами. После рождения Кати муж бросил ее.

- Катя ничего не видит и не умеет ходить. Можно сказать, что у нее нет головного мозга, лишь недавно у нее образовались извилины, и она стала немного улыбаться. Это все благодаря шунту, который позволяет отводить жидкость и остановить рост головы, - рассказала «КП» мама девочки.

Катя и ее мама Марина

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Раньше Катя могла есть с ложки, но недавно был нарушен глотательный рефлекс. Теперь девочку кормят через катетер.

- Врачи говорили, что она, скорее всего, и года не проживет. А прошло уже шесть лет. Один раз намекали на то, что проще будет отказаться от дочки. Но после разговора с психологом я твердо для себя решила, что не брошу Катю. Моему старшему сыну 12 лет, он помогает мне, хотя сам еще ребенок.

В ближайшее время Марина планирует взять небольшой «отпуск», который стал возможен после перевода Кати в хоспис. Кажется, мама девочки до сих пор не верит, что у нее появится свободное время.

Катя не ходит, не видит и не может самостоятельно есть

Фото: Алексей БУЛАТОВ

- Олег Юрьевич (Аверьянов) говорит мне «Хватит сидеть здесь, идите отдохните». А я уже и не помню, как можно по-другому жить, - добавила Марина Семерина.