2019-07-16T08:55:30+03:00

«Мама, в 5 лет я буду играть в футбол»: на Урале 4-летний мальчик не может двигаться из-за болезни, как у певицы Юлии Самойловой

Чтобы гулять вместе с другими детьми на улице, Денису нужна специальная коляска
Фото: предоставлено Ириной, мамой ДенисаФото: предоставлено Ириной, мамой Дениса
Изменить размер текста:

На Урале мама 4-летнего неизлечимо больного мальчика, собирает деньги на специальную коляску для ребенка. Маленький Денис прикован к инвалидному креслу и не может передвигаться без посторонней помощи. У ребенка спинальная мышечная атрофия, такая же болезнь у российской певицы Юлии Самойловой, которая выступала на Евровидении в 2018 году.

«ПОСЛЕ ПРИВИВКИ ВСЕ НАВЫКИ ПОШЛИ НА СПАД»

Денис родился здоровым и родителей ничего не беспокоило. В пол года мальчик еще не ползал, потом стал подгибать ножки, когда его ставили на колени. Ирина, мама Дениса, паниковать не стала, ведь малыш уже умел самостоятельно переворачиваться и держать голову.

- Мы обратились к неврологу из-за ножек. Нам прописали курс массажа, уколов и ЛФК, - рассказывает мама мальчика Ирина. – Но никаких изменений не произошло. Через несколько недель нам поставили прививку, и вот тогда у нас начался спад всех навыков.

Фото: предоставлено Ириной, мамой Дениса

Фото: предоставлено Ириной, мамой Дениса

Но материнское сердце Ирины не давало ей покоя. Мама Дениски предчувствовала что-то, несмотря на убеждения врачей. Вместе с мальчиком девушка ходила к генетикам, потом снова к неврологам и только к 11-месяцам они узнали диагноз – спинально мышечная атрофия.

- До этого я в интернете много читала, сопоставляла с нашими признаками, смотрела, какие могут быть заболевания. Больше всего подходила эта болезнь, - вспоминает Ирина. – Когда генетик нас пригласил, она спросила «вы наверно уже читали, что это значит, сколько детки с этим живут, что это не излечимое». Мы были подготовлены.

«МНЕ СЛОЖНО ПОДОБРАТЬ ПРАВИЛЬНЫЕ СЛОВА ДЛЯ РЕБЕНКА»

Спинальная мышечная атрофия или СМА генетическое заболевание. Это значит, что постепенно у маленького Дениса отмирают мышцы. Все начинается с ног, мальчик уже в инвалидном кресле, далее болезнь прогрессирует до груди, и человек не может дышать самостоятельно. Врачи не могут предсказать, как быстро заболевание будет развиваться.

В свои четыре, несмотря на болезнь, Денис активный мальчишка. Он любит рисовать, а еще больше – машинки. Недавно у него исполнилась мечта, вместе с родителями мальчик побывал на гонках, а также посидел в настоящей пожарной машине.

- Мы ходим в обычный садик. Я привожу его на занятия часа на три, - продолжает Ирина. – В этот же сад ходит его старшая на год сестренка. Мы вообще очень любим гулять.

Фото: предоставлено Ириной, мамой Дениса

Фото: предоставлено Ириной, мамой Дениса

Сейчас мальчику четыре года, он развивается. Недавно Денис начал спрашивать у мамы, почему он не умеет ходить. Ирина ничего от него не срывает. Помогает и психолог, который учит малыша принимать себя.

- Недавно Денис подошел ко мне и сказал: «Мама, мне исполнится 5 лет, и я буду играть в футбол, а еще я буду тебе помогать по дому». Мы его успокаиваем и говорим, зато он сможет кататься на быстрой электроколяске, которая управляется с джойстиком. Ничего страшного, что он не ходит. Но мне пока тяжело подобрать правильные слова для ребенка, - переживает девушка.

Дениска очень общительный, он любит проводить время с другими детьми. Но чтобы выходить на улицу, ему нужна специальная коляска, которая будет его поддерживать. Такое инвалидное кресло стоит 284 тысячи рублей. Ирина сейчас не работает, потому что вынуждена всегда быть рядом с ребенком и такая покупка без чужой помощи не возможна.

Помочь Денису и Ирине можно на сайте благотворительного фонда. (ссылка)

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также