На Урале спасают «мальчика-волчонка»

Мальчику 2,5 года. Он послушно сидит у мамы на коленках, иногда пытаясь почесать лоб, покрытый густыми волосами. На пухлых детских щечках и руках – тоже длинная светлая «шерстка»

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

У ПАПЫ С СЫНОМ ОДНА БРИТВА

Семья Параниных живет в просторном двухэтажном доме в Горном Щите. Во дворе бегает огромная дворняга Бурка. Она так и норовит попасть внутрь, но глава семейства безапелляционно закрывает перед ней дверь – чтобы собака не тревожила сына Андрюшу, к которому Бурка очень привязана.

Мальчику 2,5 года. Он послушно сидит у мамы на коленках, иногда пытаясь почесать лоб, покрытый густыми волосами. На пухлых детских щечках и руках – тоже длинная светлая «шерстка». Если вырвать эту сцену из контекста, то может показаться, что мы находимся на съемках фантастического фильма про мальчика-волчонка. Но это не модное кино в стиле «Сумерек», а грустная реальность.

- У Андрея было очень много темных длинных волос по всему телу. Но мы сперва подумали, что это младенческий пушок. И даже не пытались с ним бороться, - вспоминают родители. – Он ведь у всех младенцев бывает.

Андрюша провел в больницах большую часть своей жизни. Медицинская карта малыша пестрит десятками неутешительных диагнозов, но врачи подозревают, что все болезни начались из-за маленького изъяна в генах

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

Но спустя несколько месяцев стало понятно, что волосы не выпадают, а наоборот упорно пробиваются через детскую кожу. Утешало одно: из жгучего брюнета Андрюша превратился в блондина, и «шерсть» стала не так заметна.

- Что мы только не делали с этими волосами! – вспоминает Валентина Панарина, мама мальчика. - Пробовали и подстригать, и избавляться народными средствами. Сейчас очень аккуратно бреем Андрею личико, чтобы волосы не мешали. Остальные части тела не трогаем.

Действительно, спина и ноги малыша тоже покрыты «шубкой». Родители не придают этому значения и даже по-доброму подшучивают:

- У Андрюхи с папой одна бритва. Вот гадаем, кто первый ее сломает, - улыбаются взрослые.

«ШЕРСТЬ» – МЕНЬШАЯ ИЗ БЕД

Андрюша провел в больницах большую часть своей жизни. Медицинская карта малыша пестрит десятками неутешительных диагнозов, но врачи подозревают, что все болезни начались из-за маленького изъяна в генах.

- Да, сынок родился весь в волосах. Но это была меньшая из проблем, - вздыхает Валентина. – Андрей появился на свет на 31-й неделе – на седьмом месяце беременности. Врачи тут же диагностировали двустороннюю пневмонию и врожденный порок сердца. Была необходима операция. Но такому крохе ее делать не рискнули.

В месяц у мальчика остановилось сердце. Пока ребенка везли в больницу, в мозг не поступал кислород. Да, медики запустили «моторчик» и, сильно рискуя, все-таки сделали операцию. Однако из-за кислородного голодания мозг ребенка до конца так и не оправился. Андрей до сих пор не может ходить и говорить.

- Да, сынок родился весь в волосах. Но это была меньшая из проблем, - вздыхает мама Андрея

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

Когда Паранины показали сына генетикам, те, едва увидев «шерстку» мальчика, поставили предварительный диагноз - синдром Корнелии де Ланге.

- Говорят, что это наследственное заболевание, но в наших семьях подобного никогда не было! – говорят родители Андрея. – А врачи лишь разводят руками: «Мол, несчастный случай в генетике».

Теперь Параниным нужны деньги на дорогостоящее исследование. При этом мама не работает, а денег, которые зарабатывает отец-предприниматель, полностью уходят на повседневные расходы семьи. После многочисленных анализов в столичной молекулярной лаборатории уральцам должны сказать, есть ли у мальчика-волчонка шансы хотя бы на частичное выздоровление.

Старшая дочь активно помогает маме, ухаживать за Андреем

Фото: Алексей БУЛАТОВ. Перейти в Фотобанк КП

- Сейчас нужно провести ряд анализов на генетический наследственный синдром, - объясняет Наталья Никитина, заведующая отделением медико-генетического консультирования КДЦ ОЗМР. – Гипертрихоз, проще говоря, повышенная «волосатость», - это только один из признаков целого ряда заболеваний. Нужно выяснить, какая именно болезнь поразила этого ребенка, и, в соответствии с диагнозом, скорректировать лечение.

Если вы хотите помочь Андрею Паранину хоть немножко облегчить жизнь, деньги на генетические исследования можно перевести на этот счет:

Получатель платежа: Благотворительный детский фонд «МЫ ВМЕСТЕ»

В ОАО «Уральский Банк Реконструкции и Развития» г. Екатеринбург

р/счет: 40703810962130000025

к/счет: 30101810900000000795

ИНН: 6670210124

КПП: 667101001

БИК: 046577795

Наименование платежа: Андрею Паранину